Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Поліція документує наслідки атак росіян на Чернігівщині 11:34
Вчора та сьогодні ворог вкотре атакував Чернігівську область безпілотниками. Інформація про постраждалих не надходила.
У Чернігові діти навчалися мінної безпеки через інтерактивну гру разом із Псом Патроном 11:27
У Чернігові 4 квітня 2026 року за підтримки ЮНІСЕФ відбувся інтерактивний захід для дітей та їхніх батьків «Патруль пригод». Подію приурочили до Міжнародного дня просвіти з питань мінної безпеки.
Тил, що пахне паскою: 350 пасок для захисників від родинної пекарні «Паляниця» на Чернігівщині 11:05
Поки він боронить Україну на передовій, вона щодня тримає свій маленький, але важливий фронт у рідному селі. Ця історія про родину Могильних, які започаткували власну справу після деокупації рідного села і продовжують її розвивати попри війну.
Надзвичайні події в області за останню добу 10:24
Протягом минулої доби зареєстровано 2 небезпечні події, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 1 пожежу. Внаслідок цих подій 2 особи постраждали.
Чернігівщина у трійці лідерів цифрової трансформації серед прифронтових областей: підбито підсумки Індексу за 2025 рік 10:23
Державні послуги мають працювати непомітно, а інтернет — бути в кожному селі. Міністерство цифрової трансформації оприлюднило результати вимірювання рівня цифровізації регіонів за 2025 рік.
© 2005-2026