Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Надзвичайні події в області за останню добу 10:48
Протягом минулої доби зареєстровано 4 небезпечні події, а саме: 4 пожежі.
СБУ та Нацполіція ліквідували міжрегіональне наркоугруповання, яке збувало психотропи у трьох регіонах України 10:37
Служба безпеки спільно з Національною поліцією викрили та припинили діяльність міжрегіонального наркоугруповання, учасники якого організували збут психотропних речовин через Телеграм-канали та мережу так званих «закладок» у різних регіонах України
На Чернігівщині через російські атаки постраждали мати з дитиною: поліція документує наслідки 10:33
Упродовж доби росіяни продовжували обстрілювати Чернігівську область. Внаслідок атак постраждали двоє мешканців Городнянської громади Чернігівського району, 45-річна жінка та її 13-річна донька
Гуманітарна місія «Проліска» запустила безкоштовний маршрут у Ніжинському районі 10:12
Гуманітарна місія «Проліска» продовжує працювати над тим, щоб мешканці віддалених та постраждалих територій мали доступ до допомоги, послуг і можливості жити гідно навіть у складних умовах.
Стартувало навчання для громад у Школі Безбар’єрних Маршрутів 09:30
За ініціативи Мінрозвитку стартував новий навчальний цикл Школи Безбар’єрних Маршрутів 2026, який реалізує Програма розвитку ООН (ПРООН) в Україні за фінансової підтримки Уряду Японії.
© 2005-2026