Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
В Чернігові поліцейські затримали чоловіка, який завдав тяжких тілесних ушкоджень своєму сусіду 12:06
Оперативники Чернігівського райуправління поліції затримали чоловіка, причетного до завдання тяжких тілесних ушкоджень 49-річному містянину. Зловмиснику загрожує до 8 років позбавлення волі.
Яку допомогу можуть отримати чернігівці, чиє житло постраждало внаслідок атак рф 12:04
Армія російської федерації продовжує атакувати Чернігів, зокрема завдає ударів безпілотниками по житловій інфраструктурі міста. Внаслідок обстрілів зазнають пошкоджень і руйнувань будинки та квартири містян.
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 11:55
Протягом минулої доби зареєстровано 5 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду, 3 пожежі, 1 випадок загибелі на водному об’єкті. Внаслідок цих подій загинула 1 особа та 2 особи постраждали.
Чернігівщина — лідер чемпіонату України з біатлону! 11:54
З 17 по 22 грудня 2025 року в Яворові відбувся Чемпіонат України з біатлону серед юнаків та дівчат. Спортсмени Чернігівської області вибороли низку золотих, срібних і бронзових нагород та посіли І загальнокомандне місце.
29 грудня: цей день в Україні і світі 08:52
День 1405 Російська агресія - Day 1405 Russian aggression
© 2005-2026