Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Надзвичайні події в області за останню добу 09:35
Протягом минулої доби зареєстровано 30 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду, 1 загибель на водних об’єктах та 28 пожеж. Внаслідок цих подій загинуло 2 особи та 1 особа постраждала.
Поліція розшукує зниклу безвісти неповнолітню дівчину 09:32
Поліцейські розшукують безвісти зниклу Колдоб Наталію Валеріївну, 2008 року народження, мешканку м. Чернігова. 24 березня дівчина пішла з лікарні і дотепер місце її перебування невідоме.
Чернігівські спортсмени здобули 27 медалей на чемпіонаті України з зимових видів спорту 09:30
З 18 до 23 березня у селі Поляниця, Івано – Франківської області відбувся чемпіонат України серед юнаків та дівчат (старші та середні).
25 березня: цей день в Україні і світі 09:26
День 1491 Російська агресія - Day 1491 Russian aggression
Утвердження української національної та громадянської ідентичності: на чому фокусується Чернігівщина 16:21
Перше цього року засідання Координаційної ради з питань утвердження української національної та громадянської ідентичності провів днями заступник голови ОДА Іван Ващенко.
© 2005-2026