Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
На Ніжинщині поліцейські затримали жінку, яка підозрюється у вбивстві своєї матері 17:17
Оперативники кримінальної поліції відділення №3 (м. Борзна) Ніжинського райуправління поліції затримали 56-річну мешканку Борзни, яка завдала своїй матері смертельних тілесних ушкоджень. Жінку помістили до ізолятора тимчасового тримання.
У Чернігові дитина випала з вікна: поліція розслідує обставини травмування хлопчика 16:37
Співробітники Чернігівського районного управління поліції розслідують обставини, за яких хлопчик 2022 року народження випав з вікна другого поверху. Наразі дитину госпіталізовано до лікарні.
«Пліч-о-пліч: згуртовані громади»: Новгород-Сіверська громада отримала від партнерів зі Львівщини пожежний автомобіль 16:16
Днями в межах проєкту «Пліч-о-пліч: згуртовані громади» Новгород-Сіверську ТГ відвідала делегація Мурованської територіальної громади Львівської області на чолі із сільським головою Богданом Свистуном.
Поліція розслідує обставини ДТП в Корюківському районі, в якій травмувалися двоє неповнолітніх пасажирів 15:42
Поліцейські розслідують кримінальне провадження за фактом ДТП на автодорозі Холми-Жукля Корюківського району, внаслідок якої постраждали двоє неповнолітніх.
«Просвіт пам’яті»: медики Михайло-Коцюбинської громади вшанували загиблого колегу 15:11
Молодший сержант Олексій Шестаков народився 9 березня 1976 року у Донецьку. Там же у 1992 році закінчив школу. Після навчання у Донецькому державному медичному університеті молодий стоматолог у 1998 році приїхав до Чернігова проходити інтернатуру за розподілом в Чернігівській міській лікарні.
© 2005-2025