Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Отримано чергову партію генераторів для посилення енергетичної стійкості 16:14
Чернігівська територіальна громада отримала партію генераторів для посилення енергетичної стійкості міста. 17 генераторів потужністю від 50 до 200 кВт будуть розподілені між підприємствами критичної інфраструктури та соціальними об’єктами громади.
Поліцейські Чернігівщини нагадують громадянам правила безпечного відпочинку біля водойм 15:33
Інспектори ювенальної превенції спільно з поліцейськими водної поліції Чернігівщини провели профілактичний захід поблизу водойм у Чернігові.
Від 100 тисяч на старті до 2,5 мільйона гривень на розвиток: програма «Власна справа» оновлює можливості для підприємців 15:12
Про нові умови отримання грантів, зміни в законодавстві та практичні питання участі у програмі «Власна справа» говорили під час чергової зустрічі в межах платформи «Діалог влади та бізнесу».
У Чернігові завершено заміну ділянки тепломережі на вул. М. Загривного 14:28
Випробування на міцність тепломережі по цій вулиці цьогоріч не пройшли — щорічна перевірка тиском виявила витік.
Інформація про надзвичайні ситуації та основні небезпечні події, які зареєстровані на території області за добу 13:58
Протягом минулої доби зареєстровано 8 небезпечних подій, а саме: 8 пожеж.
© 2005-2026