Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
«Справжня можливість видихнути»: «Медіабаза Чернігів» зібрала журналістів на медіапікніку 09:03
28 серпня регіональний хаб Інституту масової інформації «Медіабаза Чернігів» зібрав місцевих журналістів на медіапікнік.
Володимир Горий з Бобровиці завдяки своєму професійному досвіду знайшов нову роботу 08:58
«Щоб усі підшипники крутилися», – так Володимир Горий жартома пояснює суть своєї роботи.
4 вересня: цей день в Україні і світі 08:56
День 1654 Російська агресія - Day 1654 Russian aggression
Втілені проєкти та подальша підтримка: Чернігівщину з робочим візитом відвідали Посол Австрії та команда УВКБ ООН 12:31
Учора, 1 вересня, Чернігівщину відвідали Надзвичайний і Повноважний Посол Республіки Австрія в Україні Роберт Мюллер та Представниця УВКБ ООН в Україні Бернадетт Кастель-Голлінгсворт.
Надзвичайні події в області за останню добу 11:25
Протягом минулої доби зареєстровано 4 небезпечні події, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 3 пожежі. Внаслідок цих подій загинула 1 особа та 1 особа постраждала.
© 2005-2026