Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Прокуратура через суд стягнула з лісгоспу майже 1,4 млн грн шкоди, завданої незаконною порубкою дерев 11:54
Господарський суд Чернігівської області у повному обсязі задовольнив позов Новгород-Сіверської окружної прокуратури та зобов’язав ДП «Новгород-Сіверськрайагролісгосп» відшкодувати майже 1,4 млн грн шкоди, завданої незаконною порубкою дерев.
У Корюківській громаді працює мобільна соціальна служба 11:51
На Корюківщині запроваджено новий формат соціальної підтримки, який дозволяє оперативно реагувати на потреби мешканців, особливо у віддалених населених пунктах. З червня тут працює мобільна соціальна служба – на базі місцевого Центру надання соціальних послуг.
3740 звернень щодо домашнього насильства: у Чернігівській ОВА відбулося засідання профільної робочої групи 11:48
Напередодні старту Всеукраїнської акції «16 днів проти насильства» у Чернігові провели засідання робочої групи з питань координації гуманітарної відповіді на гендерно зумовлене насильство у співпраці та за підтримки Сабкластеру з питань гендерно зумовленого насильства та Фонду ООН у галузі народонаселення в Україні.
У Чернігові поліцейські оперативно встановили і затримали грабіжника 11:46
Співробітники кримінальної поліції Чернігівського райуправління поліції спільно з патрульними поліцейськими «за гарячим слідом» встановили 18-річного молодика, причетного до відкритого заволодіння мобільним телефоном 50-річної чернігівки.
Чернігівські поліцейські перекрили канал незаконного поширення психотропних речовин 11:45
Оперативники Чернігівського районного управління поліції викрили 42-річного чоловіка, який займався розповсюдженням особливо небезпечних психотропних речовин. Зловмисника затримано, йому загрожує до 10 років позбавлення волі.
© 2005-2025