Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Найбільше він любив людей і небо: у Ніжині відкрили меморіальну дошку Герою України Данилу Мурашку 17:20
Сьогодні у Ніжині відбулося відкриття меморіальної дошки на честь нашого земляка, Героя України, легендарного військового льотчика, майора Данила Мурашка. Встановлено її на вулиці, яка віднедавна гордо носить його ім’я.
Результат Драгера — 2,25 проміле: патрульні відсторонили від керування нетверезого водія 16:36
Нещодавно патрулюючи вулицею Федора Уманця, за порушення ПДР інспектори зупинили автомобіль Mercedes-Benz 200 D.
Формуючи культуру пам’яті: у Чернігові відбулася зустріч із представницями ГО «Вшануй» 16:13
19 червня в Чернігівській міській раді відбулася робоча зустріч із Катериною Даценко та Єлизаветою Плескачовою — представницями громадської організації «Вшануй», яка займається розвитком культури пам’яті в Україні та популяризацією загальнонаціональної хвилини мовчання.
Понад 3,1 млн грн надійшло до місцевого бюджету за адміністративні послуги, надані землевпорядниками Чернігівщини з початку 2026 року 15:44
З початку поточного року землевпорядники Чернігівської області спрямували до загального фонду місцевого бюджету 3,101 млн грн за надані населенню адміністративні послуги з питань ведення Державного земельного кадастру.
Через отримані травми загинула пасажирка: повідомлено про підозру водію, який керував автомобілем напідпитку 15:10
За процесуального керівництва Чернігівської обласної прокуратури повідомлено про підозру 51-річному жителю Прилуцького району Чернігівської області у порушенні правил безпеки дорожнього руху особою, яка керує транспортним засобом у стані алкогольного сп'яніння, що спричинило смерть потерпілого (ч. 3 ст. 286-1 КК України).
© 2005-2026