Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Чернігівських важкоатлетів та їхніх тренерів відзначили за успіхи на чемпіонаті Європи 16:48
Чернігівські важкоатлети Микита Рубановський та Андрій Ревко успішно виступили на чемпіонаті Європи серед юніорів до 20 років та молоді до 23 років, який відбувся в албанському місті Дуррес.
Чернігівщина поділилася досвідом підтримки ветеранів із представниками партнерських громад 16:27
Днями в Чернігові відбулася зустріч в межах навчального візиту представників партнерських громад до Полтавської та Чернігівської областей. У фокусі – обмін досвідом та пошук ефективних способів підтримки ветеранів з урахуванням потреб кожної громади.
Стабільний інтернет під час знеструмлень: що потрібно знати користувачам 15:15
В умовах регулярних та аварійних відключень електроенергії питання стабільного доступу до інтернету має особливе значення. Під час знеструмлень мобільний інтернет часто залишається першим резервним каналом зв’язку.
Добудова укриття в Сновську, зимова підтримка і матеріальний резерв для прифронтових громад – на нараді з Мінрегіоном і нардепами 15:34
Начальник Чернігівської обласної військової адміністрації В’ячеслав Чаус на нараді з Міністерством розвитку громад та територій України й міжфракційним депутатським об’єднанням «Прифронтові території» порушив питання добудови шкільного укриття у Сновську, зимової підтримки жителів прикордоння та додаткового фінансування громад.
© 2005-2026