Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Поліція Ніжина затримала причетного до хуліганства у громадському транспорті 17:08
Поліцейські Ніжинського районного управління поліції затримали чоловіка, який зайшов до маршрутного автобуса з предметом, схожим на гранату, та демонстрував її пасажирам.
Ментальне здоров’я та реінтеграція: у Чернігові фахівці обговорили підтримку звільнених з полону 16:07
Про реінтеграцію та підтримку людей після полону говорили під час навчального заходу, який відбувся сьогодні в змішаному форматі у межах Всеукраїнської програми ментального здоров'я «Ти як?», ініційованої Оленою Зеленською.
Вдарила ножем у живіт: на Ніжинщині поліцейські затримали підозрювану у завданні тяжких тілесних ушкоджень співмешканцю 14:49
Поліцейські відділення поліції №3 (м. Борзна) Ніжинського районного управління поліції затримали 39-річну жінку, яка під час конфлікту, на ґрунті спільного розпиття алкоголю, поранила ножем свого співмешканця.
Тимчасове обмеження руху транспорту у зв’язку з аварійно-ремонтними роботами 14:15
Інформуємо мешканців міста та учасників дорожнього руху, що у зв’язку з проведенням аварійно-ремонтних робіт на водопроводі діаметром 200 мм по вулиці Оборонців Чернігова та ліквідацією провалу асфальтобетонного покриття, який утворився внаслідок вимивання ґрунту, з 11 по 19 червня 2026 року буде тимчасово обмежено рух транспорту.
Спільно захистити кожну дитину від жорстокого поводження: як налагодити взаємодію всіх дотичних служб – на тематичному круглому столі 13:20
Захист дітей від жорстокого поводження – один із пріоритетних напрямків державної політики. До цього процесу мають бути залучені всі дотичні структури: органи державної влади, місцевого самоврядування, правоохоронні органи, заклади освіти, охорони здоров'я, соціальні служби та громадський сектор.
© 2005-2026