Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
«Розумовські зустрічі»: вперше за участі глави роду Розумовських 13:32
«Розумовські зустрічі» – це зустріч ліриків і фізиків», де поєднуються гуманітарні та технологічні підходи, створюючи особливих дух конференції.
“Барвиста Україна” “Сіверських клейнодів” 12:56
Культура українського народу багатогранна і розмаїта. Кожен регіон має свої звичаї, своє звучання, свою душу. А, разом з тим, українська культура — єдине ціле, в якому різнобарв’я мистецьких традицій складається в єдину картину — в те, що зветься “Барвиста Україна”.
Поліція розслідує обставини ДТП за участю неповнолітніх у Прилуках 12:50
30 листопада близько 18:30 до поліції надійшло повідомлення про ДТП у Прилуках. Поліцейські встановили, що 14-річний хлопець, керуючи автомобілем «Porsche Cayenne», допустив зіткнення з вантажним автомобілем, що перебував на проїзній частині дороги.
Поліція затримала водія, який спричинив смертельну ДТП у Ніжині 12:45
Ніжинські поліцейські затримали водія легковика, який допустив наїзд на двох жінок-пішоходів на пішохідному переході в Ніжині. Внаслідок ДТП одна жінка загинула, а друга зазнала травм.
Інженера з технічного нагляду підозрюють у службовій недбалості зі збитками понад 300 тис. грн 12:41
За процесуального керівництва Чернігівської обласної прокуратури повідомлено про підозру інженеру з технічного нагляду у службовій недбалості, що спричинило тяжкі наслідки (ч. 2 ст. 367 КК України).
© 2005-2025