Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
ТОП 5 послуг для людей з інвалідністю від служби зайнятості 08:55
Протягом січня-листопада 2025 року послугами Чернігівської обласної служби скористалися понад 1,3 тис. людей з інвалідністю.
До суду направлено справу трьох російських командирів, причетних до загибелі 20 людей у Чернігові 08:48
Прокурори Чернігівської обласної прокуратури у порядку спеціального досудового розслідування направили до суду обвинувальний акт стосовно командира 35-ї окремої мотострілецької бригади 41-ї загальновійськової армії Центрального військового округу зс рф та двох підлеглих командирів батальйонних тактичних груп.
На Чернігівщині внаслідок ворожої атаки поранені двоє людей: поліція документує воєнні злочини росіян 08:47
Вчорра вдень російська армія ударила безпілотниками по місту Городня Чернігівського району.
Агентство Enabel передало Чернігівському центру крові нову автівку і допоможе з ремонтом приміщення 08:45
У Чернігові підписали меморандум між ОВА, Бельгійським агентство з міжнародного співробітництва Enabel, Центром крові і підрядником щодо капітального ремонту будівлі Центру. У проєкті також передбачена термомодернізація.
5 грудня: цей день в Україні і світі 08:36
День 1381 Російська агресія - Day 1381 Russian aggression
© 2005-2025