Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Надзвичайні події в області за останню добу 12:20
Протягом минулої доби зареєстровано 9 небезпечних подій, а саме: 9 пожеж.
На Чернігівщині викрито лікарку ВЛК, яка за грошову винагороду встановлювала фіктивні діагнози для ухилення від мобілізації 12:19
У межах програми з викриття протиправних дій службових осіб військово-лікарської комісії «Зворотній бік ТЦК та ВЛК» за процесуального керівництва Деснянської спеціалізованої прокуратури у сфері оборони Центрального регіону повідомлено про підозру члену військово-лікарської комісії одного з РТЦК та СП на Чернігівщині за ч. 1 ст. 368, ч. 1 ст. 366 КК України (одержання службовою особою неправомірної вигоди, внесення службовою особою до офіційних документів завідомо неправдивих відомостей).
Які платформи ШІ можуть полегшити роботу редакцій: поради експерта 10:21
Claude, ChatGPT, Perplexity, NotebookLM, ElevenLabs та інші сервіси штучного інтелекту можуть суттєво полегшити роботу медійників під час створення контенту.
«Точка опори» та «Досвід має значення»: стартували нові програми підтримки бізнесу та ринку праці 10:09
У фокусі онлайн-зустрічі «Діалог влади та бізнесу», що відбулася наприкінці минулого тижня, – дві нові урядові програми «Точка опори» та «Досвід має значення».
Вдалий виступ: 10 медалей у скарбничці Чернігівщини 09:16
З 25 до 26 квітня у Кам'янець-Подільському Хмельницької області відбувся ІІ етап Кубка України з легкої атлетики з метань, а також всеукраїнські змагання з легкоатлетичних метань на честь олімпійських чемпіонів Фаїна Мельник та Анатолій Бондарчук.
© 2005-2026