Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Чернігівська громада стала учасницею проєкту літніх клубів «Грай. Дій. Змінюй» 17:17
Чернігівська міська територіальна громада за результатами відкритого конкурсного відбору стала однією з переможниць проєкту літніх клубів для дітей та підлітків «Грай. Дій. Змінюй», який реалізує громадська організація DOCCU у межах проєкту PlayItForward у співпраці з міжнародною неурядовою організацією War Child Alliance в Україні.
Рада громад області: освіта, інвестиції, житло для ВПО та інші важливі питання розвитку 16:55
Чергове засідання Ради територіальних громад області відбулося у Чернігові 27 липня. На порядку денному – низка питань, що постійно в полі зору й на контролі ОВА, зокрема освоєння освітніх субвенцій, робота центрів життєстійкості, забезпечення внутрішньо переміщених осіб житлом, розроблення інвестиційних планів, забезпечення сталого мобільного зв’язку.
Анна Юр'єва — чемпіонка Європи серед юніорок з веслування на байдарках і каное! 16:13
З 23 до 26 липня в місті Сегед (Угорщина) відбувся чемпіонат Європи з веслування на байдарках і каное серед юніорів та молоді до 23 років, який зібрав найсильніших молодих спортсменів континенту.
У Чернігові вшанували українців, які загинули в полоні 15:37
У Чернігові вшанували пам’ять Захисників та Захисниць України, учасників добровольчих формувань та цивільних осіб, які були страчені, закатовані або загинули у полоні.
Робота без бар’єрів 15:14
Водій, охоронник, вагар, логіст, менеджер, робітник з благоусторою– 10робочих місць у поточному році облаштовано роботодавцями Чернігівщини для людей з інвалідністю в межах компенсаційної програми служби зайнятості.
© 2005-2026