Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Міжнародний комітет Червоного Хреста підбиває підсумки роботи на Чернігівщині та планує подальшу співпрацю 11:07
Упродовж декількох днів в області працювала делегація Міжнародного комітету Червоного Хреста (далі – МКЧХ). До роботи долучилися також представники міністерств закордонних справ європейських країн, зокрема Польщі, Чехії, Латвії, Литви та Естонії.
Надзвичайні події в області за останню добу 11:04
Протягом минулої доби зареєстровано 6 небезпечних подій, а саме: 6 пожеж.
22 травня: цей день в Україні і світі 08:36
День 1549 Російська агресія - Day 1549 Russian aggression
У Киїнському ліцеї завершився капітальний ремонт за підтримки Бельгії 17:22
У Киїнському ліцеї імені Костянтина Светенка завершився капітальний ремонт – комплексна енергоефективна модернізація будівлі.
За участі «Ковальської» у Чернігові встановили сертифіковане мобільне укриття 13:20
У Чернігові на вулиці Береговій встановили мобільне укриття за участі промислово-будівельної групи «Ковальська». Захисна споруда призначена для тимчасового укриття людей під час повітряних тривог у місцях їх масового перебування.
© 2005-2026