Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Інформація про надзвичайні ситуації та основні небезпечні події, які зареєстровані на території області за добу 09:55
Протягом минулої доби зареєстровано 9 небезпечних подій, а саме: 9 пожеж.
Наша мета – ще більше укриттів для садочків та шкіл Чернігівщини: БФ «Янголи Свободи» – на зустрічі з командою ОВА 09:29
Днями представники Міжнародного благодійного фонду «Янголи Свободи» зустрілися з заступником голови Чернігівської ОДА Іваном Ващенком.
На Чернігівщині вже зібрали понад половину ранніх зернових 08:46
На Чернігівщині триває жнивна кампанія. Станом на 6 серпня аграрії області обмолотили 219,2 тисячі гектарів сільськогосподарських культур.
12 серпня: цей день в Україні і світі 08:19
День 1630 Російська агресія - Day 1630 Russian aggression
Чернігівська громада стала учасницею проєкту літніх клубів «Грай. Дій. Змінюй» 17:17
Чернігівська міська територіальна громада за результатами відкритого конкурсного відбору стала однією з переможниць проєкту літніх клубів для дітей та підлітків «Грай. Дій. Змінюй», який реалізує громадська організація DOCCU у межах проєкту PlayItForward у співпраці з міжнародною неурядовою організацією War Child Alliance в Україні.
© 2005-2026