Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
У Чернігові презентували поетичну збірку та виставку картин Оксани Рудич 11:56
У Чернігові відбулася презентація нової поетичної збірки "Трансформація" та виставки живопису чернігівки Оксани Рудич, яка є психхологинею у Збройних силах України.
Нічна атака на Чернігівщину: пошкоджено відбудований ліцей та цивільну інфраструктуру 09:48
Цієї ночі ворог масовано атакував селище Михайло-Коцюбинське – 4 вибухи.
Надзвичайні події в області за останню добу 09:39
Протягом минулої доби зареєстровано 6 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 5 пожеж. Внаслідок цих подій 2 особи постраждали.
Обирати майбутнє свідомо: у Чернігові відбувся Форум кращих практик профорієнтаційної роботи 09:03
У Чернігові 11 червня відбувся Форум кращих практик профорієнтаційної роботи у Чернігівській міській територіальній громаді. Захід об’єднав усіх учасників профорієнтаційного процесу міста: представників освітянської спільноти, учнів та учениць, місцевого бізнесу, партнерських організацій і влади.
© 2005-2026