Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Чернігівщина отримає 487,2 млн грн від уряду для підготовки до наступної зими в межах Плану стійкості регіону 12:48
Під час візиту Прем’єр-міністерки Юлії Свириденко на Чернігівщину минулого тижня начальник ОВА В’ячеслав Чаус представив План стійкості області.
Допомога сім’ям загиблих Захисників України та чернігівцям із пошкодженим житлом: чергові виплати 12:27
Виконавчий комітет Чернігівської міської ради 19 березня затвердив чергові рішення у рамках міських соціальних програм, що направлені на підтримку чернігівців, які постраждали внаслідок російської військової агресії.
єВідновлення: компенсацію за пошкоджене житло отримають ще 12 чернігівців, за знищене — троє 11:46
Виконавчий комітет Чернігівської міської ради 19 березня затвердив чергові рішення комісій із розгляду питань щодо надання компенсації за пошкоджені/знищені об’єкти нерухомого майна внаслідок бойових дій, терористичних актів, диверсій, спричинених збройною агресією Російської Федерації проти України.
Чернігів отримав 15 одиниць спецтехніки для екстреного відновлення в межах спільного проєкту з JICA 11:24
Українські громади продовжують посилювати технічну спроможність для ліквідації наслідків обстрілів у межах Проєкту екстреного відновлення та реконструкції.
На Чернігівщині у найбільшому в Україні лісовому селекційно-насіннєвому центрі офіційно запустили лінію висіву 11:06
У Горбачівському лісництві ДП «Ліси України» в Кіптях працює Чернігівський лісовий селекційно-насіннєвий центр.
© 2005-2026