Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
У Прилуках поліцейські відзначили ліцеїстку, яка повідомила про спробу ворожого вербування 17:50
Начальник Прилуцького районного відділу поліції Василь Ободовський разом із начальницею сектору «Служба освітньої безпеки» Яною Гуменною відзначили ученицю місцевого ліцею Ангеліну Гришину.
На Алеї Героїв оновили меморіальну експозицію зі світлинами та історіями загиблих воїнів 17:39
У Чернігові на Алеї Героїв 26 листопада оновили інформаційні стенди зі світлинами та короткими біографіями ще 60 військовослужбовців, які віддали своє життя, захищаючи місто та Україну.
На Чернігівщині суд виніс вирок двом військовим рф, які незаконно позбавили волі та розстріляли мирних українців у Ягідному 16:47
Чернігівський районний суд завершив розгляд матеріалів кримінального провадження щодо військовослужбовців армії рф, які під час тимчасової окупації села Ягідне Чернігівського району незаконно позбавили волі двох цивільних чоловіків, утримували їх в нелюдяних умовах, а потім обох розстріляли. Суд ухвалив вирок окупантам – довічне позбавлення волі.
Безпека, освіта і відновлення після обстрілів: начальник ОВА працював у Новгород-Сіверському і Корюківському районах 16:06
Начальник Чернігівської ОВА В’ячеслав Чаус разом із заступником Дмитром Синенком здійснили робочий візит на прикордоння.
Заступниця міського голови Вікторія Пекур провела зустріч із батьківською спільнотою щодо функціонування чернігівських шкіл і садків 22:35
26 листопада, представниці батьківської спільноти — матері дітей, які навчаються у чернігівських школах або відвідують дитячі садки — зібралися під стінами Чернігівської міської ради з ініціативою обговорити низку питань, що їх турбують.
© 2005-2025