Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Сновська ЦРЛ запрошує на роботу лікарів: у громаді діє програма підтримки медичних працівників 17:36
КНП «Сновська центральна районна лікарня» запрошує на роботу лікаря-хірурга, лікаря-терапевта та лікаря-невролога.
Як діяти під завалами: чернігівські медійники пройшли практичний тренінг із безпеки 16:45
Як поводитися після вибуху, вибратися з-під завалів, допомогти пораненому колезі та дочекатися рятувальників, якщо самостійно вибратися неможливо?
Поліція Чернігівщини документує наслідки атак росіян: є постраждалі 16:05
Упродовж доби армія рф продовжила атакувати Чернігівську область безпілотниками.
Естонські правоохоронці передали службові автомобілі для підрозділів поліції Чернігівщини 15:43
У межах багаторічного партнерства між правоохоронними органами України та Естонії днями Головне управління Національної поліції в Чернігівській області отримало від естонських колег вісім службових автомобілів.
У Чернігові 64 курсанти Пенітенціарної академії склали присягу 15:12
У Чернігові 64 курсанти Пенітенціарної академії України склали присягу на вірність Українському народові. До церемонії долучилися міністр юстиції Денис Маслов, начальник Чернігівської ОВА В’ячеслав Чаус, народні обранці Валерій Зуб та Олег Семінський.
© 2005-2026