Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Бельгійські волонтери передали Чернігівщині пожежний автомобіль та дві «швидкі» 16:06
Сьогодні область отримала карету швидкої допомоги, спеціалізований ветеринарний автомобіль та великовантажне авто для пожежно-рятувальної служби. Автівки доставлено з Бельгії в межах благодійної ініціативи «Отець Карел для України».
Чернігівська спортсменка Анна Аврамова стала чемпіонкою Європи U-18 зі стрільби 16:04
Спортсменка Чернігівської обласної школи вищої спортивної майстерності Анна Аврамова здобула золоту медаль чемпіонату Європи U-18 зі стрільби кульової, який проходив у Таллінні, Естонія.
У Чернігові повторно пролунали вибухи: є постраждалі, під завалами можуть бути люди 13:59
Російські війська вдень 26 серпня повторно атакували Чернігів. Внаслідок удару пошкоджено складське приміщення.
Борзнянська школа ім. Христини Алчевської отримала новий спеціальний автобус 10:08
Ключі від транспорту 25 серпня передав директорці закладу Ірині Мостепан начальник Чернігівської ОВА В’ячеслав Чаус.
Надзвичайні події в області за останню добу 10:05
Протягом минулої доби зареєстровано 22 небезпечні події, а саме: 22 пожежі.
© 2005-2026