Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Завершено масштабне відновлення гімназії №34 11:23
У Чернігові завершилися масштабні ремонтні роботи в гімназії №34, яка зазнала пошкоджень під час повномасштабного вторгнення російської федерації в Україну у 2022 році.
Крістіна Опанасенко - бронзова призерка кубку Європи з дзюдо серед юніорів 10:40
З 05 до 06 липня в чеській Празі відбувся кубок Європи з дзюдо серед юніорів.
Хотіла отримати «грошову допомогу», натомість втратила майже 7 тисяч гривень: поліція Чернігівщини вкотре застерігає громадян від шахраїв 10:18
В соцмережах шахраї поширюють фейкові оголошення про оформлення «грошової допомоги».
На Чернігівщині коштом держави буде модернізовано харчоблоки ще у двох ліцеях 09:47
У Чернігівському ліцеї № 1 та Гончарівському імені героя АТО Дмитра Степанченка невдовзі розпочнуться роботи з модернізації харчоблоків.
Стрільці з Чернігівщини здобули нагороди на чемпіонаті України 09:35
У період з 26 червня до 04 липня у Вінниці відбувся літній чемпіонат України зі стрільби кульової.
© 2005-2025