Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Уряд працює, щоб переспрямувати більше електроенергії для потреб побутових споживачів 12:57
Триває підготовка низки рішень Уряду, щоб перерозподілити споживання електроенергії і спрямувати її для побутових споживачів.
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 12:57
Протягом минулої доби зареєстровано 3 небезпечні події, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 2 пожежі. Внаслідок цих подій 1 особа постраждала.
У Чернігові можна отримати послугу безкоштовного протезування за державною програмою 12:55
Безоплатна програма протезування доступна як для військових, так і для цивільних.
Напав та стріляв по цивільним – судитимуть військовослужбовця рф 12:53
Прокурорами Козелецької окружної прокуратури у порядку спеціального досудового розслідування направлено до суду обвинувальний акт стосовно військовослужбовця зс рф за фактом порушення законів та звичаїв війни (ч. 1 ст. 438 КК України).
Ветеран поліції Чернігівщини Антон Душко виборов призові місця на мультиспортивних ветеранських змаганнях «ГАРТ» 09:36
Днями у столиці відбулися змагання, які об’єднали майже півтисячі ветеранів та ветеранок з усієї країни. Учасники змагалися в таких дисциплінах, як: баскетбол і регбі на кріслах колісних, волейбол сидячи, стрільба з лука, веслування на тренажері та плавання.
© 2005-2025