Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
При реформуванні інтернатних закладів мають бути враховані інтереси кожної дитини 16:38
Шляхи трансформації Батуринської спеціальної школи-інтернату обговорили 11 листопада на черговому засіданні робочої групи з координації та контролю за реалізацією проєкту «Модернізація системи соціальної підтримки населення України».
Позачергове засідання виконавчого комітету Ніжинської міськади 16:27
12 листопада відбулося позачергове засідання виконавчого комітету під головуванням міського голови Анатолія Лінника.
Депутати Чернігівської міської ради прийняли звернення до керівництва держави 16:14
На позачерговому сесійному засіданні Чернігівської міської ради сьогодні, 12 листопада, депутати прийняли звернення до Президента України Володимира Зеленського, голови Верховної Ради України Дмитра Разумкова, Прем’єр-міністра України Олексія Гончарука та Народних депутатів України, обраних від Чернігівської області.
Як організувати роботу ОТГ після виборів? 16:08
Про перші кроки громад після виборів йшлося під час семінару, організованого Чернігівським Центром розвитку місцевого самоврядування Програми "U-LEAD з Європою".
У жовтні 2019 року платники Чернігівщини сплатили до бюджетів понад 942 мільйони гривень податків 15:07
До бюджетів усіх рівнів платниками Чернігівщини у жовтні 2019 року сплачено 942,4 млн грн податків та зборів. У порівнянні з відповідним періодом минулого року простежується збільшення суми на 6 відс. або на 54,9 млн гривень.
© 2005-2019