Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Робоча група продовжує підготовку Стратегії розвитку Чернігівської громади 16:41
У Чернігові продовжується робота над розробленням проєкту Стратегії розвитку Чернігівської міської територіальної громади на період до 2027 року (з перспективою до 2034 року) та Плану заходів з її реалізації на 2026–2027 роки.
Збірна України з футзалу серед спортсменів з порушеннями зору — переможець міжнародного турніру в Севільї 16:19
З 11 до 14 червня в місті Севілья (Іспанія) відбувся міжнародний турнір з футзалу серед осіб з порушеннями зору.
Механізм проведення виплати разової грошової допомоги до Дня Незалежності України у 2026 році 15:28
У 2026 році розширено перелік категорій осіб, яким грошова допомога виплачується автоматично – більшості отримувачів додатково звертатися за виплатою не потрібно.
Майже 1300 випускників Чернігівщини отримали свідоцтва з відзнакою 14:34
У 2025/2026 навчальному році випускниками 11 класів стали 5685 учнів. З них, 588 школярів отримали свідоцтва про повну загальну середню освіту з відзнакою. Серед закладів освіти регіонального підпорядкування таких випускників 79.
Увага! Інформація щодо оцифрування трудових книжок після 10 червня 2026 року 13:49
Страхувальники, які не подали на оцифрування паперові трудові книжки, застраховані особи, які не зробили цього самостійно, зможуть це здійснити й після 10 червня 2026 року.
© 2005-2026