Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Іпотерапія для поранених захисників: психологи поліції Чернігівщини спільно з відомчою медустановою організували реабілітаційний захід 15:29
У Чернігові для бійців, які після поранення потребують фізичної та психологічної реабілітації, організували візит до кінно-спортивного клубу «Казка». Захисники мали змогу проїхатися верхи, погодувати смаколиками та погладити коней.
Як організовано харчування в Чернігівському ліцеї: заклад відвідала Жанна Шерстюк 14:18
Сьогодні заступниця голови ОДА Жанна Шерстюк та начальник Управління освіти і науки ОДА Юрій Музика відвідали Чернігівський ліцей. У фокусі – організація процесу харчування.
Дев’ять дітей із Сосницької громади повернулися з відпочинку в Угорщині 13:35
За підтримки Генерального консульства Угорщини в Ужгороді та Асоціації ім. Ракоці дев’ять дітей із Сосницької громади побували на відпочинку в Угорщині. З 31 серпня до 4 вересня вони перебували у місті Шаторальяуйхей.
Поліція Чернігівщини перекрила канал постачання зброї та боєприпасів 12:43
Поліцейські викрили зловмисника в організації схеми постачання вогнепальної зброї та боєприпасів шляхом створення «схрону». Оплату за «товар» зловмисник отримав на банківську картку. Фігуранту повідомлено про підозру, нелегальный арсенал вилучено.
У Гончарівській громаді запрацював Центр життєстійкості 11:41
У селі Смолин сьогодні відкрили перший в Гончарівській ТГ Центр життєстійкості.
© 2005-2026