Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
За позовом прокуратури зобов’язано укласти охоронний договір на пам’ятку архітектури національного значення – «Андріївську церкву» 17:44
Чернігівським окружним адміністративним судом задоволено позов Корюківської окружної прокуратури в інтересах держави в особі Управління містобудування та архітектури Чернігівської обласної державної адміністрації щодо зобов’язання укласти охоронний договір на пам’ятку архітектури національного значення – «Андріївську церкву», розташованув селі Стольне Корюківського району.
Чернігівські спортсмени — призери чемпіонату України з рукопашного бою в Києві 17:33
З 21 до 22 березня в Києві відбувся 26-й чемпіонат України з рукопашного бою.
Крок до безбар’єрності: у Куликівській лікарні облаштовують ліфт та нове реабілітаційне відділення 17:10
У Куликівській громаді активно впроваджують принципи безбар’єрності в охороні здоров’я та сучасні стандарти лікування, щоб кожен пацієнт отримував якісну та сучасну допомогу у безпечному і комфортному середовищі.
Прокуратура на захисті інтересів чернігівців щодо відведення та використання земель центральної частини міста 16:35
Північним апеляційним господарським судом відхилено апеляційну скаргу Чернігівської міської ради та залишено без змін рішенняГосподарського суду Чернігівської області, яким задоволено позов обласної прокуратури в інтересах держави в особі територіальної громади міста Чернігова до Чернігівської міської радипро визнання недійсним пункту рішення, визнання недійсною та скасування державної реєстрації земельної ділянки.
Служба зайнятості зміцнює партнерство з бізнесом Менщини 16:03
Дієвий діалог із бізнесом, реальні результати та нові перспективи співпраці – саме так можна підсумувати робочий візит директорки Чернігівського обласного центру зайнятості Людмили Ключник на Менщину.
© 2005-2026