Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
На Чернігівщині перед судом постане зловмисник, який обвинувачується у вбивстві жінки та зґвалтуванні малолітньої дитини 08:57
Поліція завершила досудове розслідування та скерувала до суду обвинувальний акт, щодо 19-річного чернігівця, який підозрюється у вчиненні низки тяжких злочинів.
12 березня: цей день в Україні і світі 08:54
День 1478 Російська агресія - Day 1478 Russian aggression
«Допомога ветеранам – це мій обов’язок і покликання»: Вадим Довгошей, помічник начальника поліції Чернігівщини з ветеранської політики 13:08
Вадим Довгошей пройшов непростий шлях — від добровольця чернігівської територіальної оборони до спецпризначенця поліції, який отримав важке поранення під час оборони держави.
Освіта, здоров’я та потреби ВПО – В’ячеслав Чаус провів нараду з керівниками районів 11:06
Начальник Чернігівської ОВА В’ячеслав Чаус провів нараду зі своїми заступниками й керівниками районів. Обговорили поточні питання по багатьох напрямах життєдіяльності громад.
Надзвичайні події в області за останню добу 11:04
Протягом минулої доби зареєстровано 8 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 7 пожеж., внаслідок небезпечних подій постраждала 1 особа.
© 2005-2026