Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Небайдужість громадян допомогла виявити нетверезого водія 17:07
Учора, близько 18-ї години, на лінію 102 надійшло повідомлення про те, що автодорогою М-01 (Київ — Чернігів — Нові Яриловичі), поблизу села Новики, рухається автомобіль Skoda Octavia, водій якого, ймовірно, перебуває у стані сп’яніння.
Понад мільйон гривень компенсувала служба зайнятості роботодавцям області за облаштування інклюзивних робочих місць 16:44
Цьогоріч в межах компенсаційної програми роботодавці Чернігівщини облаштували 18 робочих місць для людей з інвалідністю. Їм виплачено 1,2 млн грн компенсацій.
Комплексна реабілітація: пацієнти ЧМЛ №4 поєднали фізичне відновлення з патріотичним флешмобом 16:13
Українське слово має потужну терапевтичну силу, здатну об’єднувати серця та повертати жагу до життя. Цього року до наймасштабнішого мовного флешмобу – Радіодиктанту національної єдності – долучилася медична спільнота області та пацієнти медичних закладів. Так, у КНП «Чернігівська міська лікарня №4» ЧМР пацієнти, які проходять складне лікування та реабілітацію після важких хвороб і травм, на годину відклали медичні процедури, щоб взяти до рук ручки та папір.
Чернігівська обласна лікарня отримала гуманітарну допомогу від МБФ «АІСМ Україна» 15:41
Матеріально-технічна база КНП «Чернігівська обласна лікарня» ЧОР поповнилася черговою партією життєво необхідної гуманітарної допомоги від Міжнародного благодійного фонду «АІСМ Україна».
Яку допомогу можуть отримати чернігівці, чиє житло постраждало внаслідок атак рф 15:29
Російська федерація продовжує атакувати Чернігів, зокрема завдаючи ударів по житловій інфраструктурі міста. Внаслідок обстрілів пошкоджуються та руйнуються житлові будинки й квартири містян.
© 2005-2026