Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Маємо залучати молодь до прийняття рішень у громадах: Іван Ващенко – на зустрічі з юнаками та юнками 12:44
Минулої суботи заступник голови ОДА Іван Ващенко зустрівся з активною молоддю регіону. Захід під назвою «Молодь і влада: зустріч без краваток» відбувся в обласному молодіжному центрі та був присвячений Дню Гідності та Свободи.
Митрополит Епіфаній звершив Божественну літургію в Катерининському соборі Чернігова 12:42
Предстоятель Православної Церкви України, Блаженнійший Митрополит Київський і всієї України Епіфаній сьогодні перебував у Чернігові.
Троє постраждалих – армія рф продовжує атакувати місто Чернігів 12:26
За процесуального керівництва Чернігівської обласної прокуратури розпочато досудове розслідування у кримінальному провадженні за фактом воєнного злочину (ч. 1 ст. 438 КК України).
“Любов карпатських гір” у філармонійному центрі 12:24
Вечір у звичайному карпатському селі. Люди збираються на вечорниці — співають, хоровод водять, веселяться.
Валерій Власенко виборов бронзу чемпіонату Європи з паранастільного тенісу в Швеції 12:23
З 20 до 25 листопада у шведському місті Хельсінборг відбувається чемпіонат Європи ITTF European Para Championships 2025.
© 2005-2025