Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Фінські партнери відвідали два ліцеї, яким надавали підтримку 09:01
Сьогодні з візитом на Чернігівщині – представники Міністерства закордонних справ та Посольства Фінляндії в Україні. Зокрема, делегація відвідала два заклади освіти у Михайло-Коцюбинському та Киїнці.
Платники отримали вже майже 69 тис. консультацій в Офісах податкових консультантів 08:56
З вересня 2025 року по лютий 2026 року фахівці Офісів податкових консультантів надали платникам майже 69 тисяч консультацій. Щодня такі консультації стають все більш популярними. Про це повідомила в. о. Голови ДПС Леся Карнаух на своїй сторінці у Facebook.
20 березня: цей день в Україні і світі 08:52
День 1486 Російська агресія - Day 1486 Russian aggression
Уряд запускає кешбек на пальне — українці зможуть отримати від 5% до 15% компенсації 12:17
Зростання цін на пальне має глобальні причини і пов'язане з війною на Близькому Сході та її наслідками для світових енергетичних ринків. Держава реагує на ці виклики, щоб захистити добробут громадян.
Чернігівські стрільці здобувають медалі на чемпіонаті України у Львові 12:16
Вітаємо вихованців Чернігівської обласної школи вищої спортивної майстерності Олену Костевич та Ігоря Солов’я, які здобули золото у вправі ПП-мікст.
© 2005-2026