Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
На Новгород-Сіверщині поліцейські відсторонили від керування нетверезого водія, рівень алкоголю в крові якого у 17 разів перевищував допустиму межу 12:40
Днями у м. Семенівка Новгород-Сіверського району поліцейські викрили 47-річного водія, який керував транспортом у стані сильного алкогольного сп’яніння (3,44 проміле).
Не подавав декларації протягом двох років – судитимуть заступника директора комунального закладу 12:19
Прокурорами Козелецької окружної прокуратури направлено до суду обвинувальний акт стосовно заступника директора одного з комунальних закладів Чернігівського району за фактом неподання суб’єктом декларування декларації особи, уповноваженої на виконання функцій держави або місцевого самоврядування (ст. 366-3 КК України).
Від «Власної справи» до відшкодування збитків через війну: якою державною підтримкою може скористатися бізнес Чернігівщини 11:37
Наразі в Україні діє низка державних програм, спрямованих на підтримку підприємництва. При цьому прифронтові регіони, зокрема й Чернігівщина, мають певні переваги порівняно з іншими територіями.
З 1 квітня починається прийом заяв на зарахування дітей до 1-го класу закладів освіти міста Чернігова 11:14
Заява, встановленого зразка, про зарахування дитини до 1-го класу закладу освіти, за яким закріплена територія обслуговування, на якій проживає (перебуває) ця дитина, подається одним із батьків дитини (з пред'явленням документу, що посвідчує особу заявника) особисто до 29 травня 2026 року.
Підірвав навчальну гранату в багатоповерхівці: чернігівські поліцейські затримали хулігана 10:42
Поліцейські Чернігівського райуправління поліції затримали 52-річного містянина, який вчинив хуліганські дії із застосуванням навчальної гранати.
© 2005-2026