Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Порушення правил проїзду перехресть стало причиною ДТП у Чернігові 17:14
Учора, близько 14-ї години, на лінію 102 надійшло повідомлення про дорожньо-транспортну пригоду за участі трьох автомобілів на перехресті вулиць Гетьмана Полуботка та Олега Міхнюка.
Чернігів: рятувальники ліквідували пожежу в багатоповерхівці 16:40
У місті Чернігові сталася пожежа в квартирі дев’ятиповерхового житлового будинку.
У Ніжині обговорили оновлення громадського простору 16:25
Відбулося засідання містобудівної ради під головуванням виконувача обов’язків головного архітектора міста Євгена Малюги. На розгляд членів ради було винесено два актуальні питання, що стосуються благоустрою міського простору та його подальшого розвитку.
Спорт рівних можливостей: юні прилучани на Всеукраїнській спартакіаді «Повір у себе» 15:44
Створення рівних умов для самореалізації та усунення обмежень дозволяє кожній дитині повноцінно розкрити свій потенціал і досягти вершин майстерності. Інклюзивне спортивне середовище стає тим простором, де на перший план виходять віра в себе та наполегливість.
Ворог знову атакував Чернігівщину 15:09
російські війська завдали удару безпілотними літальними апаратами по місту Новгород-Сіверський.
© 2005-2026