Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Ветеран війни з Прилуччини повернувся до роботи завдяки підтримці служби зайнятості 14:10
Після демобілізації з лав ЗСУ та повернення до цивільного життя ветеран війни з Прилуччини Валентин Соляник отримав нову можливість для професійної реалізації. Знайти роботу йому допомогли фахівці служби зайнятості у співпраці з місцевим роботодавцем.
Поліцейські Чернігівщини викрили групу зловмисників, які у СІЗО налагодили шахрайську схему заволодіння грошовими коштами громадян 13:06
Слідчі поліції Чернігівської області за оперативного супроводу обласного управління стратегічних розслідувань, відділу протидії кіберзлочинності, співробітників Державної установи «Чернігівський слідчий ізолятор» та СБУ, під процесуальним керівництвом Чернігівської обласної прокуратури припинили діяльність злочинного угрупування, яке налагодило шахрайську схему із заволодіння грошима громадян.
У січні-лютому 2026 року місцеві бюджети Чернігівщини поповнились на 1,9 мільярдів гривень податків та зборів 12:36
У Головному управлінні ДПС у Чернігівській області повідомили, що до місцевих бюджетів усіх рівнів Чернігівської області за січень-лютий 2026 року надійшло 1,9 млрд грн від сплати податків і зборів.
Надзвичайні події в області за останню добу 10:03
Протягом минулої доби зареєстровано 14 небезпечних подій, а саме: 14 пожеж. Внаслідок цих подій загинула 1 особа.
16 березня: цей день в Україні і світі 08:17
День 1482 Російська агресія - Day 1482 Russian aggression
© 2005-2026