Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Цифрова трансформація Чернігівщини: від енергонезалежних ЦНАПів до створення Офісу цифрових компетенцій 19:47
Чернігівська область продовжує впроваджувати сучасні цифрові рішення, що роблять державні сервіси доступнішими для кожного мешканця. Днями відбулася робоча зустріч за участі заступника голови ОДА Сергія Зенченка, фахівців Управління цифрової трансформації, регіональної координаторки програми EGAP Юлії Масляної та керівниці Агенції регіонального розвитку Ірини Сімонової.
Чий голос домінує в чернігівських новинах: результати гендерного моніторингу 19:43
В онлайн-медіа Чернігівської області чоловіки й надалі значно частіше фігурують у новинах, ніж жінки — як у ролі головних героїв матеріалів, так і як фахові коментатори та експерти.
Про ефективну комунікацію у сфері ветеранської політики – на нараді в ОВА 14:31
Як надалі збільшити на рівні області ефективність міжвідомчої взаємодії у сфері ветеранської політики – обговорювали на нараді, яку провів заступник голови Чернігівської ОДА Іван Ващенко.
Старт роботи над Стратегією розвитку Чернігівської громади: аналітика та опитування мешканців 14:16
Перше засідання робочої групи з розроблення проєкту Стратегії розвитку Чернігівської міської територіальної громади на період до 2027 року (з перспективою до 2034 року) та Плану заходів з її реалізації на 2026–2027 роки під головуванням заступника міського голови Віктора Геращенка відбулося 26 лютого.
“Симфонія тривалістю в життя” — оркестр “Філармонія” продовжує проєкт 14:13
І знову сцена Чернігівського обласного філармонійного центру належала Моцарту! Академічний симфонічний оркестр “Філармонія” (художній керівник та головний диригент — заслужений діяч мистецтв України Микола Сукач) продовжує реалізацію мистецького проєкту “Симфонія тривалістю в життя”, який передбачає виконання всіх симфоній великого австрійського композитора у хронологічній послідовності.
© 2005-2026