Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Патрульні розшукали водія, який залишив місце автопригоди, він був з ознаками спʼяніння 14:38
21 червня близько 17-ї години, на лінію 102 надійшло повідомлення про ДТП на парковці міського пляжу — водій авто Volkswagen Passat, рухаючись заднім ходом, здійснив наїзд на автомобіль заявниці Skoda Octavia та залишив місце події.
ебайдужість громадян допомогла патрульним виявити нетверезого мотоцикліста 14:16
21 червня ввечері на лінію 102 надійшло повідомлення: на парковці торгового центру на проспекті Левка Лукʼяненка їздить мотоцикліст, ймовірно, напідпитку. На місце направили екіпаж патрульних.
Чернігівщина – серед регіонів, які демонструють найкращі результати у впровадженні програми ментального здоров’я «Ти як?» 13:32
У межах ініціативи першої леді Олени Зеленської «Ти як?» днями відбулося п’ятнадцяте розширене засідання Міжвідомчої координаційної ради з питань охорони психічного здоров’я та надання психологічної допомоги особам, які постраждали внаслідок збройної агресії рф проти України.
У Чернігові відкрили мультиспортивну арену, встановлену за підтримки міста-побратима Аахена 12:45
Понад 500 юних спортсменів Чернігова отримали новий сучасний простір для тренувань. На території веслувальної бази ДЮСШ «Україна» на березі Десни офіційно розпочала роботу мультиспортивна ігрова арена з тренажерним обладнанням, встановлена завдяки підтримці міста-побратима Аахена в межах проєкту Німецького товариства міжнародного співробітництва (GIZ).
Мобільність у кризових умовах: 12 позашляховиків Mitsubishi стали на захист життєдіяльності громад завдяки надійному плечу підтримки німецьких партнерів THW 12:17
Завдяки багаторічній співпраці з Німецьким федеральним агентством з надання технічної допомоги Technisches Hilfswerk (THW) прифронтові територіальні громади Чернігівщини, для яких в умовах постійних ворожих атак надійний транспорт є питанням виживання та ефективності, отримали транспортні засоби Mitsubishi L 200 Double cabine GL в кількості 12 одиниць.
© 2005-2026