Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Росіяни атакували енергетичну та транспортну інфраструктуру Чернігівщини 14:18
Вранці 7 листопада російські війська завдали ударів по об’єктах енергетичної та транспортної інфраструктури в Городнянській та Бахмацькій громадах.
Поліція затримала у Новгороді-Сіверському місцевого депутата, який у нетверезому стані чинив опір поліцейським 13:27
Перебуваючи з ознаками алкогольного сп’яніння, чоловік керував авто та відмовлявся надати документи. Крім того, чинив опір правоохоронцям. Нині його поміщено до ізолятора тимчасового тримання.
Жителя м.Чернігова засуджено за умиснезаподіяння тілесних ушкоджень співмешканцю матері, що спричинили смерть останнього 12:42
Чернігівською окружною прокуратурою доведено вину 32-річного місцевого жителя в умисному заподіянні співмешканцю своєїматерітяжких тілесних ушкоджень, тобто умисних тілесних ушкоджень, небезпечних для життя в момент заподіяння, що спричинили смерть потерпілого (ч.2 ст.121 КК України).
«Форум Добрих Справ» – «Сила громади» у Чернігові об’єднав волонтерів, військових, освітян, культурних діячів та громадських лідерів 12:20
6 листопада вперше у Чернігові в обласному художньому музеї ім. Г.Галагана пройшов «Форум Добрих Справ» – «Сила громади», який об'єднав волонтерів, благодійників, військових, освітян, культурних діячів, підприємців та громадських активістів з усієї України.
Іпотерапія для поранених захисників: психологи системи МВС Чернігівщини спільно з відомчою медустановою організували реабілітаційний захід 11:46
У Чернігові для бійців, які після поранення потребують фізичної та психологічної реабілітації, організували візит до кінно-спортивного клубу «Казка».
© 2005-2025