Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Надзвичайні події в області за останню добу 11:02
Протягом минулої доби зареєстровано 4 небезпечні події, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 3 пожежі. Внаслідок цих подій 1 особа постраждала.
Чернігівщина продовжує розширювати міжнародну співпрацю: акцент – на відновленні та довгостроковому розвитку регіону 10:59
Чернігівська область продовжує активно розвивати міжнародне співробітництво, залучаючи партнерів до відновлення, розвитку громад, реалізації інвестиційних та гуманітарних проєктів.
На базі чернігівського училища відкрили інноваційний навчальний хаб автосервісу 09:08
У Чернігівському вищому професійному училищі відкрили сучасний навчальний хаб автосервісу Bosch Junior Academy. Проєкт реалізувало Бельгійське агентство з міжнародного співробітництва Enabel. Його вартість – майже 3,3 мільйона гривень.
Понад 11 тисяч учнів Чернігівщини завершили навчання за оновленою програмою предмета «Захист України» 09:04
У закладах загальної середньої та професійної освіти Чернігівської області завершився перший повний дворічний цикл навчання випускників за оновленою програмою навчального предмета «Захист України».
10 червня: цей день в Україні і світі 08:56
День 1566 Російська агресія - Day 1566 Russian aggression
© 2005-2026