Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Область відвідали французькі парламентарі: в центрі уваги – можливості і потреби аграрного та деревообробного бізнесу 11:28
Сьогодні Чернігівщину відвідала парламентська група з Франції. На зустрічі з першим заступником голови ОДА Костянтином Мегемом, народним депутатом Сергієм Гривком та представниками аграрного і деревообробного бізнесу говорили про можливості і потреби підприємців.
Підготовка до зими та стійкість «критички»: на Чернігівщині працювала команда Міністерства з відновлення, інфраструктури та транспорту 11:26
На Чернігівщині у суботу з робочим візитом перебували заступник міністра з відновлення, інфраструктури та транспорту України Кирило Фесик та директор Департаменту систем життєзабезпечення Міністерства Віталій Сурай.
Поліція документує наслідки ударів росіян на Чернігівщині 11:22
Упродовж доби ворог продовжував атакувати Чернігівську область. На щастя, люди не постраждали.
Вчинок і наслідок: поліція оперативно встановила та притягнула до відповідальності чоловіка за хуліганські дії в укритті Чернігова 11:19
Вчора Муніципальна варта міста Чернігова оприлюднила запис з камери відеоспостереження, на якому зафіксовано, як чоловік справляє природні потреби в укритті в одному з мікрорайонів міста.
Надзвичайні події в області за останню добу 11:17
Протягом минулої доби зареєстровано 8 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду, 6 пожеж та 1 випадок загибелі на водних об′єктах. Внаслідок цих подій загинуло 2 особи та 1 особа постраждала.
© 2005-2026