Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Забезпечення потреб медичних закладів та підрозділів сил безпеки і оборони: як працює Чернігівський обласний центр крові в умовах війни 17:12
Про важливість добровільного безоплатного донорства крові йшлося сьогодні на брифінгу в медіацентрі ОВА.
У Прилуках поліцейські затримали підозрюваного у збуті наркотиків 16:12
Співробітники сектору боротьби з наркозлочинністю Прилуцького районного відділу поліції спільно з оперативниками відділу кримінальної поліції під процесуальним керівництвом Прилуцької окружної прокуратури задокументували низку фактів незаконного збуту наркотичних засобів, до яких причетний 23-річний місцевий мешканець.
Як бізнесу зафіксувати втрати від війни та підготувати заяву до Міжнародного реєстру збитків — у розмові з експертами 15:31
Практичні аспекти подання заяв до Міжнародного реєстру збитків для України (RD4U) обговорили сьогодні під час чергової онлайн-зустрічі в межах платформи «Діалог влади та бізнесу».
Дітям загиблих Героїв Чернігівщини вручили пам’ятні обереги «Батьківське серце» 14:10
Срібні кулони у вигляді серця передали днями в Чернігівському обласному художньому музеї імені Григорія Галагана дітям, чиї батьки загинули в російсько-українській війні.
Поліція скерувала до суду справу щодо лікаря-анестезіолога, чиє неналежне виконання професійних обов'язків призвело до смерті пацієнтки 12:17
Слідчі Чернігівського районного управління поліції завершили досудове розслідування та скерували до суду обвинувальний акт щодо лікаря-анестезіолога одного з медичних центрів Чернігова.
© 2005-2026