Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Партнерські організації ООН актуалізують потреби Чернігівщини напередодні зими 14:47
Координація гуманітарної допомоги відповідно до актуальних потреб — мета сьогоднішньої зустрічі представників Чернігівської ОДА, Управління ООН з координації гуманітарних справ (OCHA Ukraine), інших установ і агенцій ООН, а також українських та міжнародних організацій, які надають підтримку області.
На Чернігівщині зібрано понад 2,1 млн тонн зернових і зернобобових культур 15:18
Аграрії Чернігівської області продовжують збирання пізніх культур. На сьогодні намолочено 2102,8 тис. тонн зернових і зернобобових культур. Ще 805,5 тис. тонн зібрано олійних культур.
«Власна справа 2.0»: підприємцям Чернігівщини розповіли про оновлені умови грантової підтримки 14:26
Днями на черговій зустрічі в межах платформи «Діалог влади та бізнесу» йшлося про зміни в законодавстві та оновлення щодо надання грантів для започаткування або масштабування власної справи.
Більш ніж 3 млн грн за понад два роки: як Куликівська громада економить завдяки енергоефективності 13:25
Енергоефективність у Куликівській громаді — це не лише про економію коштів, це і про безперервність послуг. На цьому наголошує керівниця ТГ Юлія Постернак.
Представники Чернігівщини здобули чотири медалі на «Waterpoort Cup 2026» 12:31
Нещодавно у місті Снек (Нідерланди) відбувся турнір «Waterpoort Cup 2026» з кіокушинкай карате, який зібрав близько 300 спортсменів із 16 країн.
© 2005-2026