Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Чернігів і Огре підтримують творчий зв’язок: учні мистецьких шкіл обмінялися своїми роботами 11:43
Чернігів і латвійське Огре — міста-побратими, які від початку повномасштабної війни залишаються на постійному зв’язку. Минулого тижня до Чернігова вже вшосте завітав волонтер, диригент і директор мистецької школи Атварс Лакстігала.
Дві студентки з Ніжина – серед цьогорічних переможців Міжнародного конкурсу з української мови імені Петра Яцика 11:39
За результатами фінального етапу XXVI Міжнародного конкурсу з української мови імені Петра Яцика дві студентки з Ніжина здобули призові місця.
Інклюзивність у дії: служба зайнятості допомогла облаштувати робоче місце для ветерана війни 11:37
Григорій Маханьков – ветеран війни, офіцер, учасник оборони Чернігова, кавалер орденів Богдана Хмельницького та «За мужність».
Чотири садочки Чернігівського району отримали сонячні електростанції від бізнесу 11:36
Комплекти сонячних електростанцій потужністю 25 кВт кожна сьогодні передали в Чернігівський садочок №26 та Новобілоуську громаду.
Надзвичайні події в області за останню добу 11:28
Протягом минулої доби зареєстровано 21 небезпечну подію, а саме: 21 пожежу. Внаслідок цих подій загинула 1 особа.
© 2005-2026