Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
У чернігівському ветеранському просторі святкували День борщу 16:04
Вже традиційно у другу суботу вересня українці відзначають День борщу.
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 16:00
Протягом минулої доби зареєстровано 23 небезпечні події, а саме: 1 аварійну ситуацію на мережах життєзабезпечення та 22 пожежі.
Громадське об'єднання “Спілка ініціатив Чернігівщини” та ОВА запускають освітні заходи для громад Чернігівської області 15:58
Громадське об'єднання “Спілка ініціатив Чернігівщини” спільно з Чернігівською обласною військовою адміністрацією розпочинає серію навчальних заходів для представників органів місцевого самоврядування громад Чернігівської області.
Презентація артбуку "Етноекзистенція" 15:55
11 вересня у Чернігівській ОУНБ імені Софії та Олександра Русових у межах засідання клубу "Краєзнавець" відбулася презентація артбуку "Етноекзистенція", автори-упорядники якого – прилуцькі історики і краєзнавці Віктор Моренець та Ігор Павлюченко.
Замах на вбивство голови однієї з селищних територіальних громад Чернігівського району – чернігівця засуджено до 7 років ув’язнення 10:32
За публічного обвинувачення прокурорів Чернігівської окружної прокуратури визнано винним 50-річного чернігівця у закінченому замаху на умисне вбивство голови однієї з селищних територіальних громад Чернігівського району (ч. 2 ст. 15, ч. 1 ст. 115 КК України). Вироком Деснянського районного суду міста Чернігова його засуджено до 7 років позбавлення волі.
© 2005-2025