Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Медіабаза Чернігів зібрала місцевих медійників на День журналіста 14:57
6 червня, у День журналіста, регіональний хаб Інституту масової інформації «Медіабаза Чернігів» організував зустріч для представників місцевих редакцій.
У шести лікарнях на Чернігівщині створили сучасні відділення амбулаторної реабілітації 14:32
У шести медичних закладах Чернігівської області з’явилися сучасні відділення амбулаторної реабілітації. Нові простори запрацювали у Городні, Козельці, Бобровиці, Куликівці, Бахмачі та Мені. Це дозволить жителям громад – як військовослужбовцям, так і цивільним чи ветеранам – отримувати якісні реабілітаційні послуги ближче до місця проживання.
Відкрито реєстрацію на відбіркові змагання «Ігри Ветеранів 2026» зі стрільби з луку, настільного тенісу та кросфіту 12:08
Міністерство у справах ветеранів України оголосило про початок реєстрації на відбірковий етап Всеукраїнських спортивних змагань «Ігри Ветеранів 2026». Учасники змагатимуться у стрільбі з луку, настільному тенісі та кросфіті.
Відбулася загальноміська нарада під головуванням заступника міського голови Віктора Геращенка 12:01
Сьогодні, 9 червня, відбулася загальноміська нарада під головуванням заступника Чернігівського міського голови Віктора Геращенка. Керівники структурних підрозділів та комунальних підприємств Чернігівської міської ради були зібрані з метою обговорення нагальних робочих питань та координації подальшої діяльності.
Надзвичайні події в області за останню добу 11:59
Протягом минулої доби зареєстровано 7 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 6 пожеж. Внаслідок цих подій 1 особа постраждала.
© 2005-2026