Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Бібліотеки Чернігівщини розвивають цифрову грамотність: відбулися онлайн-тренінги для координаторів Хабів цифрової освіти 11:13
У Чернігівській області триває системна робота з розвитку цифрової грамотності населення. Протягом двох тижнів відбулися два п’ятиденні онлайн-тренінги для координаторів Хабів цифрової освіти – бібліотекарів, які щодня допомагають мешканцям громад опановувати цифрові навички, користуватися сервісами та впевненіше почуватися в інформаційному суспільстві.
Троє вчителів із Чернігівщини потрапили до короткого списку національної премії «Вчитель року 2025» 11:11
Троє педагогів із Чернігівщини стали фіналістами національної премії Goncharenko Centre’s Teachers Award, за результатами якої буде обрано «Вчителя року 2025». До короткого списку увійшли Світлана Петренко із Чернігова, Оксана Махлай із села Шатура, Ніжинського району та Яна Сташенко із Ніжина.
Народовладдя в дії: громади мають затвердити Статути до кінця 2026 року – підсумки вебінару від “Спілки Ініціатив Чернігівщини” 11:07
13 листопада відбувся вебінар "Статути територіальних громад: впровадження форм участі в контексті законодавства про народовладдя", організований об'єднання «Спілка Ініціатив Чернігівщини» спільно з Чернігівською ОВА.
Чернігівські поліцейські затримали двох підозрюваних у наркоторгівлі з партією «закладок» 11:04
Оперативники Чернігівського районного управління поліції затримали двох 33-річних місцевих мешканок, які підозрюються у розповсюдженні особливо небезпечних психотропних речовин шляхом «закладок».
На Чернігівщині внаслідок російських атак загинули дві жінки: поліція документує злочин росії 10:49
Сьогодні вночі російська армія завдала низку ударів безпілотниками по місту Городня Чернігівського району.
© 2005-2025