Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Власна справа, народжена з мрії та досвіду… 13:08
Юрій Нешкуренко з Чернігова давно знав, чим хоче займатися. За освітою він — слюсар з ремонту автомобілів, а на практиці — людина, до якої зверталися друзі та знайомі по допомогу з автівками. Ремонт власного авто, поради іншим, робота «для своїх» — усе це поступово переросло у мрію про власну справу.
Про ставки податків для фізичних осіб-підприємців 13:06
Пунктом 293.1 ст. 293 Податкового кодексу України (далі – Кодексу) визначено, що ставки єдиного податку для платників першої групи встановлюються у відсотках (фіксовані ставки) до розміру прожиткового мінімуму для працездатних осіб, встановленого законом на 1 січня податкового (звітного) року (далі – прожитковий мінімум), другої групи – у відсотках (фіксовані ставки) до розміру мінімальної заробітної плати, встановленої законом на 1 січня податкового (звітного) року (далі – мінімальна заробітна плата).
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 13:02
Протягом минулої доби зареєстровано 11 небезпечних подій, а саме: 11 пожеж.
Поліція викрила двох зухвалих зловмисників, які вчинили бійку та погрожували зброєю у Прилуках 08:36
За оперативного супроводу співробітників відділу кримінальної поліції Прилуцького районного відділу поліції слідчі під процесуальним керівництвом Прилуцької окружної прокуратури повідомили про підозру двом чоловікам, які вчинили хуліганські дії біля одного з ресторанів міста.
У Козельці поліцейські затримали підозрювану у вбивстві знайомого 08:34
Поліцейські відділення №1 (сел. Козелець) Чернігівського райуправління поліції затримали 42-річну місцеву мешканку, яка під час сварки вбила свого знайомого. Поліцейські помістили затриману до ізолятора тимчасового тримання.
© 2005-2026