Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
“Чернігівські гуляння” на початку осені 08:54
І знову у Чернігівському обласному філармонійному центрі панувала феєрія справді народного мистецтва. 5 вересня 2026 року Академічний ансамбль пісні і танцю “Сіверські клейноди” під орудою Андрія Лоєвця запросив публіку взяти участь в уже традиційному творчому проєкті “Чернігівські гуляння”.
Бюджети Чернігівщини отримали понад 2,8 млрд гривень податків у серпні 2026 року 08:52
Головне управління ДПС у Чернігівській області дякує кожному, хто сплатив податки, адже сьогодні це має особливу вагу. Попри воєнні ризики, пошкодження виробничих потужностей та товарів, платники податків продовжують демонструвати відповідальність перед державою.
Від грантової заявки до власної справи: у «Ветеранському просторі» говорили про можливості для ветеранського бізнесу 08:29
Власна справа після повернення зі служби може стати не лише джерелом доходу, а й одним із шляхів професійної реалізації та адаптації до активного цивільного життя.
7 вересня: цей день в Україні і світі 08:20
День 1657 Російська агресія - Day 1657 Russian aggression
© 2005-2026