Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Забезпечення мобільним зв’язком та інтернетом: на Чернігівщині працювала команда Мінцифри та Мінрегіону 12:44
Стан покриття мобільним зв’язком, оптичним інтернетом в Чернігівській області, особливо в період тривалих відключень електроенергії, обговорювали 15 жовтня на зустрічі в ОВА.
СБУ викрила ще 4 організаторів «ухилянтських схем» на півночі України 12:02
Служба безпеки України заблокувала нові схеми ухилення від мобілізації та затримала 4-х організаторів оборудок.
Чернігівщина прийняла учасників навчального туру від EdUP 11:07
Чернігівський професійний ліцей залізничного транспорту днями став майданчиком для ще одного етапу освітньої Каруселі від проєкту EdUP.
Вберегли людей від смертельної небезпеки: вибухотехніки поліції Чернігівщини знешкодили бойові частини ворожих ударних безпілотників 10:45
Співробітники управління вибухотехнічної служби поліції Чернігівщини вкотре успішно відпрацювали виклики за фактами виявлення нерозірваних бойових частин ворожих ударних безпілотників, збитих Силами оборони України у Чернігівській області.
«єВідновлення» на Чернігівщині: комісії громад дистанційно обстежили близько 70 зруйнованих осель на територіях активних бойових дії 10:23
Днями на брифінгу у медіацентрі ОВА йшла мова про поточні результати програми «єВідновлення» на Чернігівщині.
© 2005-2025