Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
На Чернігівщині поліцейські затримали чоловіка, який тяжко травмував односельця 14:57
Оперативники та слідчі відділення поліції №1 (селище Короп) Новгород-Сіверського відділу поліції затримали 54-річного чоловіка, причетного до заподіяння тяжких тілесних ушкоджень односельцю під час спільного вживання алкогольних напоїв.
Безпека, харчування та підвезення: як школи Чернігівщини підготувалися до нового навчального року 12:55
Менш ніж за тиждень стартує новий навчальний рік. Як підготувалася до нього Чернігівщина, розповів сьогодні на брифінгу в медіацентрі ОВА начальник Управління освіти і науки ОДА Юрій Музика.
Надзвичайні події в області за останню добу 10:51
Протягом минулої доби зареєстровано 8 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 7 пожеж. Внаслідок цих подій 1 особа постраждала.
27 серпня: цей день в Україні і світі 08:50
День 1646 Російська агресія - Day 1646 Russian aggression
Бельгійські волонтери передали Чернігівщині пожежний автомобіль та дві «швидкі» 16:06
Сьогодні область отримала карету швидкої допомоги, спеціалізований ветеринарний автомобіль та великовантажне авто для пожежно-рятувальної служби. Автівки доставлено з Бельгії в межах благодійної ініціативи «Отець Карел для України».
© 2005-2026