Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Медицина без бар’єрів: для жінок із віддалених громад Чернігівщини забезпечено доступ до життєво важливого онкоскринінгу 10:21
Чернігівський медичний центр сучасної онкології продовжує реалізацію масштабної програми скринінгу раку молочної залози, орієнтованої на жінок із найвіддаленіших куточків нашої області. Нещодавно в межах цієї ініціативи безоплатне мамографічне обстеження пройшли близько 30 мешканок Менської громади.
Чернігівський спортсмен Валерій Власенко здобув «золото» і «бронзу» міжнародного турніру 10:19
З 09 до 15 березня в місті Владиславово (Польща) відбувся Міжнародний турнір з пара тенісу настільного серед осіб з ураженнями опорно-рухового апарату та порушеннями розумового і фізичного розвитку.
Поліція документує наслідки ворожих атак на Чернігівщині 10:17
Вчора вдень та сьогодні вночі ворог вкотре вдарив безпілотниками по Сновській громаді Корюківського району та по місту Новгород-Сіверський.
Надзвичайні події в області за останню добу 09:33
Протягом минулої доби зареєстровано 9 небезпечних подій, а саме: 9 пожеж.
17 березня: цей день в Україні і світі 09:30
День 1483 Російська агресія - Day 1483 Russian aggression
© 2005-2026