Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Жінку засуджено за умисне вбивство чоловіка, який періодично проживав в її помешканні 11:14
Чернігівською окружною прокуратурою доведено вину 38-річної місцевої жительки в умисному протиправному заподіянні смерті чоловіку, який періодично проживав в її житлі (ч.1 ст.115 КК України).
Міністр Європи з Великої Британії побував на місці обстрілу у Чернігові і зустрівся з начальником ОВА 11:13
На Чернігівщині перебувала делегація Великої Британії на чолі з лордом Стюартом Вудом з Анфілда – міністром Європи та парламентським заступником державного секретаря МЗС і справ співдружності націй та розвитку Великої Британії.
«Точка опори»: на Чернігівщині вже 4 роботодавці скористалися програмою, в результаті чого збережено понад 300 робочих місць 11:09
Прифронтова Чернігівщина чи не щодня потерпає від ворожих атак, які нещадно нищать підприємства та цивільну інфраструктуру.
Надзвичайні події в області за останню добу 11:03
Протягом минулої доби зареєстровано 5 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортна пригода, 4 пожежі. Внаслідок цих подій 1 особа постраждала.
24 вересня: цей день в Україні і світі 09:02
День 1673 Російська агресія - Day 1673 Russian aggression
© 2005-2026