Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Уряд запускає кешбек на пальне — українці зможуть отримати від 5% до 15% компенсації 12:17
Зростання цін на пальне має глобальні причини і пов'язане з війною на Близькому Сході та її наслідками для світових енергетичних ринків. Держава реагує на ці виклики, щоб захистити добробут громадян.
Чернігівські стрільці здобувають медалі на чемпіонаті України у Львові 12:16
Вітаємо вихованців Чернігівської обласної школи вищої спортивної майстерності Олену Костевич та Ігоря Солов’я, які здобули золото у вправі ПП-мікст.
Псевдобанкіри заволоділи коштами жінки у сумі понад 55 тисяч гривень: поліція застерігає громадян від шахраїв 12:13
Поліцейські закликають мешканців Чернігівщини не передавати стороннім особам жодних відомостей про свої банківські картки та уникати операцій з переказу грошей на невідомі рахунки.
Надзвичайні події в області за останню добу 11:01
Протягом минулої доби зареєстровано 9 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 8 пожеж. Внаслідок цих подій 1 особа постраждала.
єВідновлення: компенсацію за пошкоджене житло отримають ще 12 чернігівців, за знищене — троє 10:57
Виконавчий комітет Чернігівської міської ради 19 березня затвердив чергові рішення комісій із розгляду питань щодо надання компенсації за пошкоджені/знищені об’єкти нерухомого майна внаслідок бойових дій, терористичних актів, диверсій, спричинених збройною агресією Російської Федерації проти України.
© 2005-2026