Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Інтелектуальна власність як ефективний інструмент розвитку бізнесу – у фокусі діалогу з підприємцями 13:06
Про можливості інтелектуальної власності йшлося під час чергової онлайн-зустрічі «Діалог влади та бізнесу».
Визначено формат освітнього процесу на 2026/2027 навчальний рік 12:43
28 серпня виконавчий комітет Чернігівської міської ради ухвалив рішення щодо організації освітнього процесу в закладах освіти міста Чернігова у 2026/2027 навчальному році.
Знімати відео та вести блог: оголошено набір на новий сезон безкоштовної школи блогерства для підлітків з інвалідністю 12:40
В Україні втретє запускають ХІТ — Хаб Інклюзивного ТікТоку, безкоштовну школу блогерства для підлітків з усієї України віком 14–18 років, які мають інвалідність. Тут вчать знімати відео, монтувати й вести власний блог. Подати заявку можна до 31 серпня; навчання почнеться восени, а участь – безкоштовна.
СБУ викрила «ухиляньську схему» на Чернігівщині і затримала учасників оборудки 11:30
Служба безпеки викрила у Чернігові ще одну схему ухилення від мобілізації і затримала організатора оборудки та його спільницю.
Від війни - до справи, що допомагає відновлюватися: ветеран відкрив у Ніжині фітнес-клуб за грантові кошти 11:29
Житель Ніжина Іван Вовкогон знає ціну здоров’ю та силу відновлення не з чужих слів. Після повномасштабного вторгнення, незважаючи на вік, він взяв до рук зброю та разом із багатьма добровольцями в складі ТРО став на захист рідного міста.
© 2005-2026