Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
«Авто в смартфоні»: які послуги можна отримати без візиту до сервісного центру МВС 11:24
Деякі послуги у сервісних центрах МВС можна отримати в режимі онлайн – через застосунок «Дія» або електронний кабінет водія. Які саме – розповіла сьогодні під час брифінгу в медіацентрі ОВА заступниця начальника Регіонального сервісного центру ГСЦ МВС у Київській та Чернігівській областях Людмила Деркач.
Ланч-бокси з обідом – в укриття: як організоване харчування в Чернігівській гімназії №7 11:22
Начальник Чернігівської ОВА В’ячеслав Чаус разом із очільником профільного управління Юрієм Музикою та заступницею Чернігівського міського голови Вікторією Пекур відвідали Чернігівську гімназію №7. Дивилися, як харчуються школярі.
Евакуація та підтримка населення: у Чернігові обговорили напрями співпраці з Норвезькою радою у справах біженців 11:20
У Чернігові відбулася робоча зустріч команди Чернігівської ОВА на чолі із заступником голови ОДА Дмитром Синенком із делегатами Представництва Норвезької ради у справах біженців в Україні (NRC).
Надзвичайні події в області за останню добу 11:14
Протягом минулої доби зареєстровано 9 небезпечних подій, а саме: 9 пожеж.
10 вересня: цей день в Україні і світі 08:08
День 1660 Російська агресія - Day 1660 Russian aggression
© 2005-2026