Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 12:44
Протягом минулої доби зареєстровано 2 небезпечні події, а саме: 2 пожежі.
На Чернігівщині розроблять обласну Стратегію з контролю над тютюном на 2025-2026 роки 12:21
Питання її впровадження ініціював Олександр Чепурний, гендиректор Обласного центру контролю та профілактики хвороб МОЗ України, на черговому засіданні регіональної координаційної ради з питань громадського здоров’я.
На Новгород-Сіверщині поліцейські відсторонили від керування нетверезих водіїв, рівень алкоголю в крові яких значно перевищував допустиму норму 11:41
Поліцейські Новгород-Сіверського райвідділу поліції виявили трьох водіїв, які керували транспортними засобами у стані алкогольного сп’яніння.
Ялинки на центральній площі Чернігова цьогоріч не буде 11:19
У Чернігові цього року не встановлюватимуть ялинку на центральній площі, а разом із нею — «казкове містечко», фуд-зону та інші святкові елементи.
Понад 300 тисяч гривень збитків: поліція Чернігівщини повідомила інженеру технічного нагляду про підозру в службовій недбалості 10:48
Слідчі слідчого управління поліції Чернігівщини за оперативного супроводу співробітників обласного управління стратегічних розслідувань та під процесуальним керівництвом Чернігівської обласної прокуратури викрили 63-річного посадовця у неналежному виконанні службових обов'язків.
© 2005-2025