Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Укриття, харчоблок і осередок «Захисту України»: які новини в ліцеях у Тупичеві і Городні 11:28
Чернігівська ОВА багато уваги приділяє саме освітньому компоненту і працює над тим, щоб якомога більше дітей мали змогу навчатися очно. У рамках робочого візиту в громади начальник ОВА В’ячеслав Чаус відвідав ліцеї в Тупичеві і Городні.
Доступність починається з нас: у Чернігові відбулась тематична конференція 11:24
Питання психологічної взаємодії з ветеранами та їхніми родинами обговорили сьогодні учасники тематичної конференції, яка відбулася в КНП «Ветеранський простір». Співорганізатором події виступила громадська організація «Ветеранська спільнота України «Серцевір».
Вибухотехніки поліції Чернігівщини продовжують знешкоджувати збиті ворожі безпілотники 11:22
Днями співробітники управління вибухотехнічної служби поліції Чернігівщини знешкодили нерозірвану бойову частину ворожого ударного безпілотника, який був збитий Силами оборони України у Чернігівському районі.
Поліцейські Чернігівщини вибороли призові місця на Всеукраїнських ветеранських змаганнях 11:21
Днями у Києві відбувся турнір «Звитяга нескорених», який об’єднав 500 ветеранів, ветеранок та поранених захисників з усієї України.
Компенсаційні програми для роботодавців, які сприяють працевлаштуванню людей з інвалідністю 11:19
Служба зайнятості надає фінансову підтримку роботодавцям, які винаймають чи облаштовують робочі місця для людей з інвалідністю.
© 2005-2025