Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Від учнів до військових: на Чернігівщині писали радіодиктант національної єдності 14:38
Учора, у День української писемності та мови, Чернігівська область долучилася до однієї з наймасштабніших мовних традицій країни – Всеукраїнського радіодиктанту національної єдності.
Від започаткування до масштабування: як отримати гранти на власну справу від держави 13:45
Із 2022 року, відколи розпочалася реалізація державної програми «Власна справа», 944 мешканці Чернігівщини отримали гранти на започаткування чи розвиток бізнесу на загальну суму майже 298 мільйонів гривень. Завдяки цьому в області вдалося створити близько двох тисяч нових робочих місць.
Духовий оркестр філармонійного центру: “Життя в кожній ноті” 13:19
Життя звучало в кожній ноті, що була зіграна музикантами духового оркестру Чернігівського обласного філармонійного центру: 26 жовтня 2026 року оркестр під керівництвом заслуженого діяча мистецтв України Анатолія Ткачука представив глядачам нову — натхненну і проникливу — концертну програму “Життя в кожній ноті”.
Музика, українське слово та єдність: у відомчій медустанові відбувся концерт для захисників і їхніх родин 12:43
Психологи поліції Чернігівщини долучилися до святкового концерту, присвяченого Дню української писемності та мови, який відбувся в ДУ «ТМО МВС України по Чернігівській області».
У Чернігові тимчасово перекриють рух вулицею Молодіжною 12:03
Із 28 жовтня до 11 листопада 2026 року включно буде повністю перекрито рух транспорту вулицею Молодіжною — на ділянці від проспекту Перемоги до вулиці Гетьмана Полуботка.
© 2005-2026