Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Утвердження української національної та громадянської ідентичності: на чому фокусується Чернігівщина 16:21
Перше цього року засідання Координаційної ради з питань утвердження української національної та громадянської ідентичності провів днями заступник голови ОДА Іван Ващенко.
«Іноді люди просто не знають, з чого почати»: як працює фахівчиня із супроводу ветеранів та ветеранок Світлана Улянченко на Чернігівщині 15:40
Повернення з фронту — це початок нового етапу, у якому поруч із відновленням життя з’являється багато практичних питань: оформлення документів, отримання статусу, доступ до лікування, соціальних гарантій і виплат.
Як на Чернігівщині впроваджують реформу шкільного харчування 15:17
На Чернігівщині триває активна фаза впровадження обласної програми реалізації Стратегії реформування системи шкільного харчування на період до 2027 року, ініційованої Першою леді Оленою Зеленською
На Прилуччині поліцейські вилучили у зловмисника масштабні схрони з арсеналом зброї, боєприпасів та вибухівки 14:37
Оперативники та слідчі Прилуцького районного відділу поліції спільно з колегами управління карного розшуку та співробітниками відділу оперативно-пошукової роботи Північно-Центрального міжрегіонального управління Міністерства Юстиції викрили місцевого мешканця, причетного до незаконного обігу боєприпасів, та вилучили із трьох облаштованих ним схронів значний арсенал зброї: ящики з набоями до автоматичної зброї, гранатомети та тротилові шашки.
Від бізнесу до екології: про ключові напрямки соціально-економічного розвитку Чернігівщини – з профільним міністром 14:06
Економічні потреби регіону, працевлаштування ветеранів, агропромисловість, природоохоронні заходи – ключові теми робочої зустрічі команди ОВА з Олексієм Соболевим, міністром економіки, довкілля та сільського господарства України.
© 2005-2026