Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Юний дзюдоїст Чернігівщини виборов срібло чемпіонату України 09:03
З 17 до 19 вересня у Луцьку відбувся чемпіонат України з дзюдо серед юнаків та дівчат до 15 років (U15).
Риболови Чернігівщини — бронзові призери чемпіонату України зі Street Fishing 08:59
З 17 до 19 вересня у Вінниці, на річці Південний Буг, відбувся чемпіонат України з ловлі риби спінінгом з берега у дисципліні «Вулична риболовля» (Street Fishing).
У Ніжинському районі розшукали 3-річного хлопчика, який зник днем раніше. Дитина жива 08:57
Майже добу на Чернігівщині тривали пошуки 3-річного Святослава Клименка, який зник 23 вересня поблизу села Красне Батуринської громади, де мешкає його родина.
Через службу зайнятості області роботодавці Чернігівщини запропонували 8,5 тисяч вакансій: від продавця до продюсера 08:46
За 8 місяців Чернігівська обласна служба зайнятості запропонувала своїм клієнтам майже 8,5 тисяч вакансій. Чисельність шукачів роботи за цей період склала 14,5 тисяч людей.
25 вересня: цей день в Україні і світі 08:44
День 1675 Російська агресія - Day 1675 Russian aggression
© 2005-2026