Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
У Чернігові психологи Національної поліції, ДСНС та відомчої медустанови організували для поранених бійців сеанс глинотерапії 11:39
У складний період випробувань кожна людина потребує відновлення – фізичного, морального та духовного. А особливо це важливо для наших поранених захисників, які щодня стикаються зі стресовими ситуаціями та високим рівнем психологічного навантаження.
65 дітей із Чернігівщини відвідали музичні табори в Латвії 11:35
У Чернігівському професійному музичному коледжі імені Л.М. Ревуцького з дітьми, яким організували поїздки до Латвії, зустрілися міністерка закордонних справ Латвійської Республіки Байба Браже та начальник ОВА В’ячеслав Чаус. Присутній також Надзвичайний і Повноважний Посол Латвійської Республіки в Україні Андрейс Пілдеговічс.
SUN4Ukraine стартує: перша установча зустріч українських та європейських міст за участю Чернігова 11:34
Партнерська програма SUN4Ukraine офіційно стартувала минулого тижня у Мюнхені, об’єднавши 12 українських флагманських муніципалітетів із європейськими містами, що беруть участь у місії ЄС «Кліматично нейтральні та розумні міста».
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 11:32
Протягом минулої доби зареєстровано 4 небезпечні події, а саме: 2 дорожньо-транспортні пригоди та 2 пожежі. Внаслідок цих подій 2 особи постраждали.
27 листопада: цей день в Україні і світі 09:31
День 1373 Російська агресія - Day 1373 Russian aggression
© 2005-2025