Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Пропозиція робочої сили на Чернігівщині 17:47
За підрахунками служби зайнятості, з початку року (січень-травень)статус безробітного мали 8 тисяч мешканців області.
Начальник поліції Чернігівщини Володимир Тимошко відзначив за самовіддану і професійну службу вибухотехніків 15:40
Сталева витримка, зосередженість, виважені дії і відповідальність за життя кожного, хто поруч – це щоденна служба вибухотехніків поліції Чернігівської області.
Ще 100 дітей із Чернігівщини поїхали на відпочинок у межах проєкту «Карпатська зміна» 15:18
13 червня в табір до Чернівецької області вирушила ще сотня школярів із Чернігівщини.
Простір для життя і відновлення: громади Чернігівщини навчалися планувати розвиток територій з урахуванням сучасних викликів 14:34
Другий етап регіональних експрес-навчань, організованих в межах діяльності Конгресу місцевих та регіональних влад при Президентові України, відбувся сьогодні у Чернігові.
Уряд ініціював додаткову фінансову підтримку для прифронтових регіонів 14:11
Прем’єр-міністерка України Юлія Свириденко й керівник Офісу Президента України Кирило Буданов провели нараду щодо підтримки прифронтових територій. У ній узяли участь представники уряду, Офісу Президента, депутати Верховної Ради та начальники обласних військових адміністрацій.
© 2005-2026