Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Чернігівські гімнастки вибороли перемоги на чемпіонаті області та сформували збірну для участі в чемпіонаті України 14:50
31 жовтня до 01 листопада у Чернігові відбувся чемпіонат Чернігівської області з художньої гімнастики, який традиційно зібрав найсильніших спортсменок регіону.
«єРобота»: переселенка та ветеранка із Запоріжжя відкрила з нуля бізнес у Чернігові 14:48
Наталя Буц переїхала до Чернігова із Запоріжжя півтора роки тому. Вона – учасниця бойових дій, медикиня з багаторічним досвідом, а ще – сильна та цілеспрямована жінка.
Прокурором у судовому порядку доведено незаконність привласнення та забудови прибережної захисної смуги у місті Чернігові 12:43
Рішенням Деснянського районного суду міста Чернігова задоволено позовні вимоги обласної прокуратури в інтересах Чернігівської міської ради до приватної особи про усунення перешкод у користуванні земельною ділянкою площею 1200 кв. м, яка розташована на території обласного центру у межах прибережної захисної смуги річки Десна.
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 12:41
Протягом минулої доби зареєстровано 5 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 4 пожежі. Внаслідок цих подій загинула 1 особа та 1 особа постраждала.
Одинадцять років ув’язнення: на Чернігівщині суд виніс вирок двом підозрюваним у розбійному нападі на пенсіонерів 12:39
Згідно з вироком суду, зловмисників визнано винними у скоєнні розбійного нападу та призначено покарання у вигляді позбавлення волі строком на 11 років.
© 2005-2025