Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Виявлено 553 нових випадки COVID-19 17:40
За даними Управління охорони здоров’я Чернігівської ОДА, станом на 26 листопада в області зафіксовано 553 нових випадки COVID-19.
Щодо захворюваності на ГРВІ та грип. Офіційно 13:22
Епідемічна ситуація щодо захворюваності на грип та ГРВІ як в Україні, так і в області відповідає середньорічному рівню для даної пори року.
Чернігівщина приєдналась до Всеукраїнської акції "16 днів проти насильства". ФОТОрепортаж 13:10
У середу, 25 листопада в Міжнародний день боротьби з насильством щодо жінок на Чернігівщині стартувала Всеукраїнська інформаційна кампанія «16 днів проти насильства».
В Чернігові з’явилась пам’ятна дошка герою-підпільнику 12:38
13 листопада на будинку №7 по вулиці Родімцева міста Чернігів, відкрили меморіальну дошку підпільнику часів Другої Світової війни Олександру Дмитровичу Михайленку.
Капітальні інвестиції в Чернігівській області. ДОВІДКА 12:28
У січні–вересні 2020 р. обсяг капітальних інвестицій підприємств та організацій Чернігівщини становив 3638 млн.грн. Майже всі вони (99% загального обсягу) вкладені в матеріальні активи.
© 2005-2020