Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Ветерани та ветеранки Чернігівщини обиратимуть представника від області у Раду ветеранів 15:21
27 березня відбудеться засідання регіональних зборів, на яких буде обрано представника від Чернігівської області до складу Ради ветеранів війни за незалежність України при Міністерстві у справах ветеранів України.
«Діалог із громадами»: представники ТГ Чернігівщини звернулися до міністра охорони здоров'я 16:13
Відбулася друга зустріч «Діалог із громадами» на майданчику Конгресу місцевих та регіональних влад при Президентові України за участі заступника керівника Офісу Президента Віктора Микити та керівниці Офісу Конгресу Лілії Пашинної. Цього разу говорили про медицину. Доєднався міністр охорони здоров'я Віктор Ляшко.
Німеччина передала понад сотню генераторів для громад Чернігівщини 15:40
Цього місяця на Чернігівщину від німецьких партнерів надійшли 140 генераторів потужністю від 6,5 до 440 кВт.
Чернігівські поліцейські затримали підозрюваного у підпалі 15:08
Поліцейські Чернігівського райуправління поліції затримали 52-річного чоловіка, який підозрюється в умисному підпалі господарського приміщення на ґрунті конфлікту з сусідкою.
Поліція Чернігівщини затримала двох озброєних зловмисників, які вчинили розбійний напад на ветерана ЗСУ 14:47
Двоє мешканців Корюківщини озброївшись зв'язали та побили ветерана, щоб заволодіти його коштами у сумі 270 тисяч гривень.
© 2005-2026