Інформ-агенція «Чернігівський монітор»: RSS Twitter Facebook

Інформ-агенція «Чернігівський монітор»

Середа, 19 червня, 00:40:32

Про орфани – мовою фотографії

15.09.2015   11:47Агенцiя

У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.

Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.

Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.

Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.

За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.

Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.

Останні новини Чернігівщини

Оформила доставку товару, а натомість втратила 80 тисяч гривень: поліція Чернігівщини закликає громадян бути обачними під час торгових операцій в Інтернеті 10:37

Поліцейські застерігають мешканців Чернігівщини від шахрайств в Інтернеті під час купівлі-продажу товарів.

Понад 68 тисяч ВПО зареєстровано в регіоні: найбільше переселенців – в Чернігівському районі 10:35

Щоб всебічно забезпечити їх права та інтереси, соціальний захист, працевлаштування, надання психосоціальної, медичної та правової допомоги в області майже рік діє Рада з питань внутрішньо переміщених осіб при ОДА.

Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 10:32

Протягом минулої доби зареєстровано 6 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 5 пожеж. Внаслідок цих подій загинула 1 особа та 1 особа постраждала.

18 червня: цей день в Україні і світі

18 червня: цей день в Україні і світі 10:30

ДЕНЬ 846 РОСІЙСЬКА АГРЕСІЯ - DAY 846 RUSSIAN AGRESSION

 Жінки Чернігівщини освоюють чоловічі професії

Жінки Чернігівщини освоюють чоловічі професії 12:04

Таку тенденцію останнім часом спостерігають у службі зайнятості. На Чернігівщині наразі налічується близько 5 тисяч офіційних безробітних. Серед них 77,5 % жінок. На початок червня у базі даних служби зайнятості налічувалось 799 вакансій, на кожну з яких було 6 претендентів.

АНОНСИ ПОДІЙ

Всі новини