Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Судитимуть браконьєра, який незаконно вполював лося на Прилуччині 16:39
Прокурорами Прилуцької окружної прокуратури скеровано до суду обвинувальний акт стосовно жителя міста Прилуки за фактом вчинення незаконного полювання на звірів, які занесені до Червоної книги України (ч. 1 ст. 248 КК України).
ТОП-10 найзатребуваніших вакансій від місцевих роботодавців 16:36
Робота є. Зокрема, й на Чернігівщині. Наразі у базі даних обласної служби зайнятості налічується 1924 вакансії.
Правоохоронці підвели підсумки роботи 1 півріччя 2025 року протидії злочинності у бюджетній сфері Чернігівщини 16:33
Сьогодні в Чернігівській обласній прокуратурі відбулась робоча нарада з керівниками правоохоронних органів регіону. На нараді були присутні керівник Чернігівської обласної прокуратури Станіслав Гущесов, начальник Головного управління Національної поліції в Чернігівській області Іван Іщенко та начальник Управління Північного офісу Держаудитслужби в Чернігівській області Олександр Кондрашов.
Олена Шуляк: Антикорупція, цифровізація, ринок землі – головні реформи протягом останніх років 16:31
У нещодавньому інтерв’ю "Вокс Україна" очільниця "Слуги Народу" та народна депутатка Олена Шуляк зазначила, що, на її переконання, найбільш відчутні результати команда влади, зокрема й партія "Слуга Народу", демонструє в трьох напрямах реформування держави: розвитку антикорупційної інфраструктури, цифровій трансформації та впровадженні земельної реформи.
єРобота на Чернігівщині: результати програми «Власна справа» 14:42
Грантова програма «Власна справа» урядового проєкту «єРобота», яку адмініструє Державна служба зайнятості, - не просто про гроші, а про довіру та можливості, про людей та бізнес, які працюють у найважчі часи і мотивують інших.
© 2005-2025