Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Чернігівська область — на п'ятому місці в Україні за кількістю пошкоджених через російські обстріли культурних пам’яток 12:19
Культурна спадщина є невід'ємною частиною національної ідентичності та історичної пам'яті кожного народу. Вона втілює в собі багатовікові традиції, досягнення мистецтва, архітектури та науки, відображаючи унікальний шлях розвитку суспільства.
У січні-червні 2024 року місцеві бюджети Чернігівщини поповнились на 4,3 млрд гривень податків та зборів 12:03
У Головному управлінні ДПС у Чернігівській області повідомили, що до місцевих бюджетів усіх рівнів Чернігівської області за січень-червень 2024 року надійшло 4,3 млрд грн від сплати податків і зборів. Із загальної суми в обласний бюджет спрямовано 0,6 млрд грн, решту коштів отримали бюджети територіальних громад.
Вербування підлітків ворогом для скоєння диверсій: кіберполіція попереджає про небезпеку в інтернеті 10:10
Кіберполіція України інформує про небезпеку вербування російськими спецслужбами для вчинення диверсій, зокрема – підпалів автомобілів українських військовослужбовців.
Медиків Чернігова привітали з професійним святом 10:06
У Чернігові працівників і працівниць закладів охорони здоров’я нагородили з нагоди Дня медичного працівника України, який відзначається 27 липня.
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 10:04
Протягом минулої доби зареєстровано 8 пожеж. Внаслідок цих подій 3 особи постраждало.
© 2005-2024