Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 10:02
Протягом минулої доби зареєстровано 3 небезпечні події, а саме 3 пожежі.
У Чернігові відкривають набір на безкоштовний курс з правил дорожнього руху — готуватимуть до теоретичного іспиту 09:45
У Чернігові стартує набір на безоплатний офлайн-курс із вивчення правил дорожнього руху. Заняття стануть корисними як майбутнім водіям, так і тим, хто хоче впевнено почуватися на дорозі та пригадати ключові правила. Початок навчання — 28 листопада.
Обіцяла гаданнями повернути чоловіка з полону – за шахрайство судитимуть жительку Чернігівщини 08:30
Прокурорами Чернігівської окружної прокуратури скеровано до суду обвинувальний акт стосовно жительки міста Городня за фактом шахрайства (ч. 1 ст. 190 КК України).
У Національному художньому музеї Румунії експонується твір з колекції Чернігівського обласного художнього музею імені Григорія Галагана 08:23
20 листопада у Національному художньому музеї Румунії (м.Бухарест) відбулося урочисте відкриття міжнародної виставки «Roman IA», до експозиції якої увійшов твір із колекції Чернігівського обласного художнього музею імені Григорія Галагана – «Дівчина-українка» (друга половина ХІХ ст.), автор – Микола Рачков. Виставка проходить під патронажем Президента Румунії.
26 листопада: цей день в Україні і світі 08:20
День 1372 Російська агресія - Day 1372 Russian aggression
© 2005-2025