Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Патрульні перевірили повідомлення щодо ймовірно озброєного чоловіка 17:43
Сьогодні, близько 12-ї години, на лінію 102 надійшло повідомлення від громадянки про те, що вулицею Олега Міхнюка рухається чоловік, який тримає у руках предмет, схожий на зброю.
Менеджмент та партнерство: новий вектор розвитку професійної освіти 17:11
Сучасні виклики ринку праці спонукають освіту трансформуватися та ефективно взаємодіяти з міжнародними партнерами та провідними роботодавцями.
Неправдивий виклик — не розвага 16:35
Учора, близько 20-ї години, до нас надійшло повідомлення про вбивство на вулиці Слобідській — чоловік заявив, що вбив водія таксі.
9 років ув’язнення за незаконний збут психотропних речовин: апеляційний суд залишив вирок без змін 16:13
За публічного обвинувачення прокурорів Чернігівської обласної прокуратури апеляційний суд залишив без змін вирок суду першої інстанції, яким визнано винним раніше судимого 25-річного мешканця міста Бахмач у придбанні, зберіганні з метою збуту та збуті особливо небезпечних психотропних речовин в особливо великих розмірах (ч. ч. 2, 3 ст. 307 КК України).
Регіональний план управління відходами: про розвиток в області інфраструктури сортування та переробки сміття – на брифінгу в ОВА 15:18
Реалізація Регіонального плану управління відходами дозволить громадам Чернігівщини розвивати інфраструктуру сортування та оброблення відходів. Це значно зменшить навантаження на довкілля.
© 2005-2026