Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
На Чернігівщині поліція скерувала до суду справу щодо розкрадання бюджетних коштів на ремонті відділення лікарні 13:15
Слідчі відділення поліції №1 (с-ще Козелець) Чернігівського райуправління поліції під процесуальним керівництвом Козелецької окружної прокуратури підготували обвинувальний акт щодо директора однієї з будівельних фірм, який привласнив майже 200 тисяч бюджетних гривень під час капітального ремонту одного з відділень лікарні.
Мезинський природний парк: 20 років на захисті природи 13:10
10 лютого у блакитній вітальні Чернігівської ОУНБ імені Софії та Олександра Русових відбулося засідання круглого столу, присвячене 20-річчю створення Мезинського національного природного парку.
Надзвичайні події в області за останню добу 12:15
Протягом минулої доби зареєстровано 3 небезпечні події, саме: 3 пожежі.
З 15 лютого 2026 року на Чернігівщині встановлено заборону на вилов щуки 12:11
З 15 лютого 2026 року на Чернігівщині встановлено заборону на вилов щукиЧернігівський рибоохоронний патруль повідомляє, що з 15 лютого 2026 року, відповідно до Правил любительського рибальства на Чернігівщині діятиме заборона на вилов щуки.
Від редактора до старшого солдата: історія чернігівського медійника Сергія Кириченка 10:49
Сергій Кириченко – один з найдосвідченіших чернігівських редакторів. Майже 20 років він відпрацював у різних виданнях «Чернігівської Медіа Групи», а з початку повномасштабного вторгнення долучився до Збройних сил України.
© 2005-2026