Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
На Прилуччині поліцейські розслідують обставини смертельної автопригоди 14:13
Поліція розслідує кримінальне провадження за фактом дорожньо-транспортної пригоди у Срібнянській громаді, внаслідок якої загинув водій автомобіля.
Троє загиблих та 13 постраждалих: поліцейські продовжують працювати на місцях ворожої атаки по Прилуках 14:10
Станом на 18:30 внаслідок ворожої атаки по Прилукам загинули троє людей, ще 13 постраждали. Серед загиблих - двоє чоловіків, 1961 та 1989 років народження, та жінка 1945 року народження.
Вразливі категорії населення прифронтової Чернігівщини можуть отримати по 19 400 гривень «Зимової підтримки» 12:35
На початку цього місяця Кабінет Міністрів України ухвалив Постанову № 1084 про виплату «Зимової підтримки» – одноразової грошової допомоги вразливим категоріям населення для проходження опалювального сезону.
Після служби — до мирної роботи. Допомогла служба зайнятості 12:25
Сергію Тенітенку лише 20. Та за його плечима вже є досвід, який не кожному випадає за все життя. Після закінчення школи, у серпні 2024 року, Сергій підписав контракт і пішов на військову службу. А коли контракт закінчився, то повернувся до рідної Хрипівки на Городнянщині.
5 хвилин розмови замість десятків надісланих резюме 11:28
Чернігівська обласна служба зайнятості запрошує шукачів роботи на кар’єрний спіддейтинг – швидкі співбесіди з провідними роботодавцями Чернігівщини.
© 2005-2026