Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
У Чернігові переглядають вартість транспортної роботи: тариф для пасажирів не змінюється 17:14
Вартість проїзду для пасажирів громадського транспорту міста Чернігова не змінюється.
У Чернігові поліцейські оперативно встановили та затримали грабіжника 16:39
Оперативники Чернігівського райуправління поліції спільно з патрульними поліцейськими «за гарячим слідом» встановили та розшукали зловмисника, який вчинив грабіж і втік.
Чернігівські податківці провели зустріч з аграріями з питань подання таблиць даних платника ПДВ 16:08
У Головному управлінні ДПС у Чернігівській області відбулась робоча зустріч з представниками аграрного сектору регіону.
У Чернігові відбувся «Діалог з громадами» за участю міністра соцполітики 15:44
Днями в Чернігові працював міністр соціальної політики, сімʼї та єдності Денис Улютін. Разом із командою Мінсоцполітики, начальником ОВА В’ячеславом Чаусом, його заступниками, головою обласної ради Оленою Дмитренко, очільником МВА Дмитром Брижинським і представниками від ТГ області взяв участь у зустрічі «Діалог із громадами» на майданчику Конгресу місцевих та регіональних влад при Президентові України.
Поліція Чернігівщини викрила посадовицю лікарні, службова недбалість якої спричинила збитки на понад 4 мільйона гривень 15:12
Слідчі слідчого управління поліції Чернігівщини за оперативного супроводу обласного управління стратегічних розслідувань та під процесуальним керівництвом обласної прокуратури викрили директорку однієї з лікарень у службовій недбалості, що призвело до завдання збитків державі на понад 4 мільйона гривень.
© 2005-2026