Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Козелецькі поліцейські відсторонили від керування нетверезого водія, рівень алкоголю в крові якого більше ніж у 13 разів перевищував допустиму межу 10:56
Поліцейські сектору реагування патрульної поліції відділення №1 (с-ще Козелець) Чернігівського райуправління поліції викрили 43-річного водія, який керував транспортом у стані сильного алкогольного сп’яніння. На правопорушника складено адміністративні матеріали.
Укриття за завищеними цінами: на Чернігівщині поліція повідомила про підозру посадовиці у службовій недбалості 10:54
Через неналежне виконання службових обов’язків посадовицею органу місцевого самоврядування під час закупівлі укриттів, бюджету громади у Корюківському районі було завдано понад 700 тисяч гривень збитків. За скоєне фігурантці загрожує до п'яти років позбавлення волі.
В Україні стартувала комунікаційна кампанія «Зміцнені» про безоплатну реабілітацію 10:47
Національна служба здоров’я України в партнерстві з Міністерством охорони здоров’я, Міністерством у справах ветеранів, за підтримки проєкту Rehab4U запустила інформаційну кампанію «Зміцнені», присвячену безоплатній реабілітації.
23 грудня: цей день в Україні і світі 08:40
День 1399 Російська агресія - Day 1399 Russian aggression
© 2005-2025