Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Із 20 жовтня документи на «Зимову підтримку» прийматимуть лише за однією адресою 15:19
Із 20 жовтня подати документи на отримання одноразової грошової допомоги «Зимова підтримка» у Чернігові можна буде лише в Департаменті соціальної політики Чернігівської міської ради за адресою: вул. Івана Мазепи, 19.
У Талалаївці, що біля Ніжина, відкрили Алею слави загиблим захисникам і захисницям України 14:38
44 Герої стали на захист рідної землі і віддали за неї найдорожче – життя. Тепер їхні імена навічно закарбовані в серцях рідних, земляків та в історії Талалаївської сільської громади.
У Чернігові провели День спільнодії та вручили подяки до Всесвітнього дня психічного здоров’я 14:22
Днями у Чернігові провели День спільнодії до Всесвітнього дня психічного здоров’я, який відзначають 10 жовтня. Захід відбувся у межах Всеукраїнської програми ментального здоров’я «Ти як?» – ініціативи Олени Зеленської.
Культурна спадщина без бар’єрів: на Прилуччині впроваджують інклюзивні та цифрові рішення 14:09
Почути історію, дослідити музейні експонати на дотик або здійснити віртуальну подорож пам’яткою архітектури XVIII століття – такі можливості відкривають для відвідувачів проєкти Прилуцького краєзнавчого музею імені Василя Маслова. Заклад послідовно впроваджує сучасні рішення, щоб зробити культурну спадщину доступнішою.
Поліція розслідує обставини смертельної ДТП у Корюківському районі 13:36
Поліцейські розслідують кримінальне провадження за фактом дорожньо-транспортної пригоди, внаслідок якої загинув 64-річний водій мопеду.
© 2005-2026