Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Грантова підтримка агробізнесу: актуальні програми та особливості їх реалізації на Чернігівщині 10:54
Цього року, як і в попередні, агропромислові виробники Чернігівської області або ж ті, які лише планують реалізувати себе в цій сфері, можуть скористатися державною допомогою. Якою саме – розповів сьогодні на брифінгу в медіацентрі ОВА директор Департаменту агропромислового розвитку ОДА Олег Крапивний.
Соціальний бізнес громади: у Гончарівській ТГ відкрили комунальну пекарню 10:37
Під час робочого візиту в Гончарівську громаду начальник Чернігівської ОВА В’ячеслав Чаус зосередив увагу на проєктах місцевого комунального підприємства.
Незаконна порубка лісу на понад 1 млн грн – судитимуть лісника на Прилуччині 10:03
Прокурорами Прилуцької окружної прокуратури направлено до суду обвинувальний акт стосовно в.о. лісничого районного агролісогосподарства за фактом пособництва незаконній порубці дерев та їх перевезенні, вчиненому за попередньою змовою групою осіб, що спричинило тяжкі наслідки (ч. 5 ст. 27 ч. 4 ст. 246 КК України).
Чернігів будує єдину цифрову освітню екосистему: підписано меморандум із офіційним партнером Google for Education 10:19
Управління освіти Чернігівської міської ради зробило стартегічний крок у цифровій трансформації галузі — підписано меморандум про співпрацю з офіційним партнером Google for Education в Україні.
Надзвичайні події в області за останню добу 09:47
Протягом минулої доби зареєстровано 6 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 5 пожеж. Внаслідок цих подій загинула 1 особа та 3 особи постраждали.
© 2005-2026