Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
«Ненароджені для війни»: у Чернігові відкрили фотовиставку, присвячену воїнам 82 ОДШБр 11:09
Вчора в Чернігівському обласному художньому музеї імені Григорія Галагана відкрили пересувну фотовиставку «Ненароджені для війни», організовану Об’єднанням родин «Завжди Перші 82 ОДШБр».
Надзвичайні події в області за останню добу 11:07
Протягом минулої доби зареєстровано 4 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортна пригода, 3 пожежі. Внаслідок цих подій загинула 1 особа та 4 особи постраждало.
22 вересня: цей день в Україні і світі 09:06
День 1671 Російська агресія - Day 1671 Russian aggression
За 8 місяців 2026 року до місцевих бюджетів Чернігівщини сплачено 8,1 мільярдів гривень податків та зборів 14:37
До місцевих бюджетів усіх рівнів Чернігівської області за січень-серпень 2026 року надійшло 8,1 млрд грн від сплати податків і зборів, контроль за справлянням яких здійснюється податковими органами. Порівняно з аналогічним періодом минулого року приріст надходжень становить 15,2 відс., надходження збільшились на 1,1 млрд гривень.
Гроші та діти: у Чернігові проведуть безкоштовну зустріч для батьків про фінансове виховання 14:35
У Чернігові на базі освітньо-культурного простору Гончаренко центр відбудеться безкоштовна лекція «Гроші та діти». Захід розрахований на батьків, які прагнуть виховати фінансово грамотну дитину та забезпечити їй успішний старт у доросле життя.
© 2005-2026