Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Резонансне вбивство поліцейського в місті Бахмач. Засуджено контролера Служби судової охорони 12:45
За апеляційною скаргою прокурора Чернігівської обласної прокуратури апеляційний суд скасував виправдувальний вирок суду першої інстанції та постановив новий, яким 28-річного контролера Служби судової охорони в Чернігівській області визнано винним в умисному вбивстві (ч. 1 ст. 115 КК України).
На Чернігівщині росіяни поцілили в приватний житловий будинок: поліція документує наслідки 12:44
Ввечері 18 листопада росіяни вкотре атакували мирне населення м. Семенівка Новгород-Сіверського району.
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 10:42
Протягом минулої доби зареєстровано 3 небезпечні події, а саме: 3 пожежі.
На Чернігівщині тривають пошуки зниклого неповнолітнього Ростислава Полєхіна 07:59
До пошуків 17-річного Ростислава Полєхіна максимально задіяні всі служби поліції Чернігівщини, працівники ДСНС, нацгвардійці, водолази, кінологи зі службовими собаками, громадськість. Для розшуку використовуються безпілотні літальні апарати та спецтехніка.
19 листопада: цей день в Україні і світі 07:58
День 1365 Російська агресія - Day 1365 Russian aggression
© 2005-2025