Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Чернігівські поліцейські затримали наркоторговця 15:58
Оперативники Чернігівського районного управління поліції викрили 49-річного чоловіка, який займався незаконними операціями з наркотичними засобами та психотропними речовинами, в тому числі їх незаконним збутом. Зловмисника затримано, йому загрожує до 10 років позбавлення волі.
На Чернігівщині визначили 12 закладів освіти, які отримають кошти на системи резервного електроживлення 15:28
В ОВА затвердили перелік із 12 закладів освіти, які зможуть встановити системи електроживлення за кошти державної субвенції.
Міську стипендію за високі досягнення у навчанні призначили ще двом учням 14:36
Виконавчий комітет Чернігівської міської ради на засіданні 23 липня ухвалив рішення про встановлення міської стипендії за високі досягнення у навчанні у розмірі 2 100 грн ще двом учням закладів загальної середньої освіти.
Конкурсний комітет визначив перевізника на автобусний маршрут №29С 14:24
24 липня у Чернігівській міській раді під головуванням заступника міського голови Віктора Геращенка відбулося засідання тимчасового міського конкурсного комітету з визначення автомобільних перевізників на міських автобусних маршрутах загального користування.
В’ячеслав Чаус зустрівся з прикордонниками, які працюють на Семенівському напрямку 13:33
Очільник Чернігівської обласної військової адміністрації В'ячеслав Чаус працював на північних рубежах області, де разом із начальником 105 прикордонного загону імені князя Володимира Великого Олександром Павликом перевірив готовність підрозділів, які виконують завдання на Семенівському напрямку.
© 2005-2026