Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Захисник із Чернігова, який відкрив бізнес завдяки ветеранським грантам, планує його масштабувати 14:30
На запрошення ветерана, а нині підприємця Євгена Смаги, начальник Чернігівської ОВА В’ячеслав Чаус ознайомився з роботою його бізнесу. У Чернігові чоловік відкрив автомийку «Водолій». Бізнес працює більш ніж пів року.
В області затверджено комплексний план протидії пожежам: акцент – на профілактиці, контролі та відповідальності 11:43
Про готовність протидіяти масовим пожежам на Чернігівщині у весняно-літній період, можливі виклики і заходи реагування йшлося на брифінгу, який відбувся сьогодні в медіацентрі ОВА.
Допомога родинам загиблих воїнів: ухвалено чергове рішення 11:12
2 квітня виконавчий комітет Чернігівської міської ради ухвалив рішення про надання одноразової матеріальної допомоги ще вісьмом членам сімей загиблих (померлих) Захисників і Захисниць України. Загальна сума виплат становить 648 525 гривень.
Поліція Чернігівщини скерувала до суду справу щодо членів міжрегіонального злочинного угруповання, які скоювали підпали на замовлення 11:10
Поліцейські Чернігівщини завершили досудове розслідування та скерували до суду обвинувальний акт щодо двох членів міжрегіонального злочинного угруповання, які скоїли на замовлення низку підпалів приватного житлового будинку у Чернігові.
Надзвичайні події в області за останню добу 10:18
Протягом минулої доби зареєстровано 18 небезпечних подій, а саме: 2 дорожньо-транспортні пригоди та 16 пожеж. Внаслідок цих подій 2 особи постраждали.
© 2005-2026