Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Займалися наркобізнесом: до 9 років за ґратами засуджено учасниць злочинної групи, які збували психотропи в Ніжині 14:10
За публічного обвинувачення прокурорів Чернігівської обласної прокуратури визнано винними двох учасниць організованої злочинної групи у незаконному зберіганні з метою збуту та збуті психотропних речовин.
У Батурині вшанували пам’ять жертв трагедії 1708 року 14:07
Війська російської імперії 13 листопада 1708 року буквально стерли з лиця землі столицю Гетьманщини Батурин разом з усіма мешканцями.
Ще три громади Чернігівщини презентували проєкти безбар’єрних маршрутів 14:03
Мова про Бобровицьку, Любецьку та Козелецьку ТГ, які вчора представили свої концепти на онлайн-засіданні обласного комітету забезпечення доступності осіб з інвалідністю та інших маломобільних груп населення до об’єктів соціальної та транспортної інфраструктури.
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 13:56
Протягом минулої доби зареєстровано 1 небезпечну подію, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду. Внаслідок цієї події 1 особа постраждала.
За незаконну риболовлю порушник сплатить до бюджету понад 125 тис.грн. 10:12
13 листопада 2025 року Чернігівським рибоохоронним патрулем в ході проведення спільного рибоохоронного рейду разом з працівниками Сектору водної поліції Чернігівського РУП ГУНП у Чернігівській області на водоймах Чернігівського району викрито грубе порушення Правил рибальства.
© 2005-2025