Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Підтримка бізнесу і прикордонних громад Чернігівщини: у Корюківці відбулася зустріч із міністром Віталієм Безгіним 11:04
Учора, у День Державного Прапора України, прикордонну Корюківську громаду відвідали міністр у справах громад, територій та внутрішньо переміщених осіб Віталій Безгін, начальник Чернігівської ОВА В’ячеслав Чаус, Надзвичайний і Повноважний Посол Королівства Бельгія в Україні Люк Якобс та директор Бельгійського агентства з міжнародного співробітництва Enabel в Україні Дірк Депре.
25 серпня: цей день в Україні і світі 08:23
День 1644 Російська агресія - Day 1635 Russian aggression
Патрульні виявили нетверезу водійку під час комендантської години 17:08
Учора під час комендантської години, патрулюючи вулицею Парковою інспектори зупинили автомобіль Mitsubishi ASX.
У Нацполіції завершився тренінг із розвитку якісної ветеранської політики за підтримки Уряду Великої Британії 16:27
У межах реалізації Проєкту «Реформування сектору цивільної безпеки в Україні» за підтримки Уряду Великої Британії відбувся п’ятиденний навчальний тренінг для помічників керівників з питань ветеранської політики в регіонах на тему «Адвокація інтересів захисників і захисниць у діяльності Національної поліції України».
Молодь з малих територіальних громад Чернігівщини отримала ще сім президентських грантів 15:35
Ще сім представників молоді з малих територіальних громад Чернігівської області отримали гранти Президента України. Відповідний Указ №724/2026 Володимир Зеленський підписав 14 серпня.
© 2005-2026