Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Ніжинські поліцейські затримали підозрювану, яка ножем завдала тяжких тілесних ушкоджень своєму співмешканцю 10:51
У Ніжині поліцейські затримали жінку, яка під час конфлікту, на ґрунті спільного розпиття алкоголю, тяжко поранила ножем свого співмешканця.
На Чернігівщині внаслідок російської атаки поранено жінку та неповнолітню дівчину: поліція документує наслідки 10:50
Сьогодні, 1 вересня, росіяни атакували безпілотниками м. Городню Чернігівського району. Внаслідок ворожих ударів зазнали поранень двоє місцевих мешканок - 50-річна жінка та 14-річна дівчина.
В Україні створюють протезні мікроклініки для реабілітації після ампутацій 10:48
В Україні реалізується проєкт зі зміцнення системи охорони здоров’я у сфері реабілітації після ампутацій.
Чернігівські тхеквондисти вибороли сім медалей на чемпіонатах України у Львові 10:46
З 21 до 23 серпня у Львові відбулися масштабні всеукраїнські змагання з тхеквондо ВТФ: Чемпіонат України серед юніорів та Чемпіонат України серед ДЮСШ, СДЮШОР, УФК та спортивних клубів у розділах керугі та пумсе.
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 10:45
Протягом минулої доби зареєстровано 15 небезпечних подій, а саме: 1 аварійну ситуацію на мережах життєзабезпечення та 14 пожеж.
© 2005-2025