Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Крістіна Опанасенко — бронзова призерка Кубка Європи з дзюдо серед юніорів у Познані 13:24
У Познані (Польща) завершився Кубок Європи з дзюдо серед юніорів до 21 року - Poznan Junior European Cup 2026.
Поліцейський з Чернігівщини став чемпіоном України з кікбоксингу 12:26
Наприкінці березня в Києві відбувся Чемпіонат України з кікбоксингу ISKA. Він зібрав близько 700 спортсменів з 22 областей України. Водночас ці змагання стали відбірковим етапом до Чемпіонату Європи та Чемпіонату світу, що відбудуться цього року в Німеччині та Іспанії відповідно.
Маємо спільними зусиллями забезпечити безперебійний зв’язок в обласному центрі: Сергій Зенченко – на зустрічі з мобільними операторами та комунальниками 11:44
Стабільна робота екстрених служб та критичної інфраструктури обласного центру, а, як наслідок, і безпека чернігівців, особливо у разі тривалих відключень світла, залежить від безперебійної роботи мобільного зв’язку та інтернету.
Поліція Чернігівщини інформує: з 1 квітня встановлено нерестову заборону на вилов водних біоресурсів 11:22
З метою створення сприятливих умов для природного відтворення водних біоресурсів відсьогодні на переважній більшості рибогосподарських водних об’єктів України розпочинається традиційна весняно-літня нерестова заборона.
Ігор Соловей — призер міжнародного турніру зі стрільби у Вроцлаві 10:47
У польському Вроцлаві завершились міжнародні змагання зі стрільби кульової 15TH GRAND PRIX OF WROCŁAW AND LOWER SILESIA, що тривали з 25 по 29 березня.
© 2005-2026