Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Посол Франції оглянув обласний центр ветеранів війни, в якому зробили ремонт за підтримки ACTED 14:11
Днями в межах робочого візиту Надзвичайний і Повноважний Посол Французької Республіки в Україні Гаель Весьєр разом із заступником голови ОДА Іваном Ващенком відвідали Чернігівський обласний центр ветеранів війни.
10 медалей у скарбничці Чернігівщини: підсумки Всеукраїнського турніру з боксу 13:40
З 07 до 14 червня у місті Корсунь-Шевченківський відбувся Всеукраїнський турнір з боксу серед юнаків та дівчат, який зібрав понад 250 найсильніших спортсменів з різних регіонів України.
Начальник поліції Чернігівщини Володимир Тимошко відзначив за професіоналізм і самовіддану службу бійців спецпідрозділу КОРД 13:12
20 червня, 10-ту річницю створення підрозділу відзначають бійці Корпусу оперативно-раптової дії Національної поліції України. Володимир Тимошко привітав спецпризначенців та вручив їм заохочувальні відзнаки та подяки
Поліція Чернігівщини упродовж доби повернула батькам трьох зниклих дітей 12:41
19 червня до поліції надійшли повідомлення про зникнення трьох дітей: 4-річної дівчинки і 14-річного хлопця з Чернігова та 12-річної дівчинки з Борзни. На щастя, з дітьми все гаразд, їх оперативно розшукали.
© 2005-2026