Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
У Городні з’явилося сучасне відділення амбулаторної реабілітації: шукають фізичного терапевта та ерготерапевта 16:55
У Городнянській міській лікарні створили сучасне відділення амбулаторної реабілітації. На ремонт приміщень спрямували 4,3 мільйона гривень, ще понад 2 мільйони гривень витратили на медичне обладнання та меблі.
єВідновлення: ще 41 чернігівець отримає компенсацію за пошкоджене житло 16:18
Виконавчий комітет Чернігівської міської ради 21 жовтня затвердив чергові рішення комісії з розгляду питань щодо надання компенсації за пошкоджені об’єкти нерухомого майна внаслідок бойових дій, терористичних актів, диверсій, спричинених збройною агресією рф проти України.
Поліцейські Чернігівщини скерували до суду справу двох зловмисників, підозрюваних у торгівлі малолітньою дитиною з метою сексуальної експлуатації 15:56
Слідчі слідчого управління поліції Чернігівщини під процесуальним керівництвом обласної прокуратури завершили досудове розслідування та скерували до суду обвинувальний акт щодо 32-річної мешканки Корюківського району, яка з корисливих мотивів використовувала свою малолітню доньку для сексуальної експлуатації та 53-річного раніше судимого мешканця Чернігова, який вчиняв щодо дитини сексуальне насильство.
Чернігівський важкоатлет Микита Рубановський здобув три медалі чемпіонату Європи 15:19
Чернігівській важкоатлет Микита Рубановський став чемпіоном Європи з важкої атлетики серед молоді до 23 років, якій відбувся у місті Дуррес (Албанія).
У Чернігові поліцейські скерували до суду справу щодо групи зловмисників, які займалися торгівлею контрафактними підакцизними товарами та відмиванням коштів 14:46
Правоохоронці встановили, що троє громадян, попередньо змовившись між собою, організували незаконну діяльність з продажу через торговельну мережу незаконно виготовлених електронних цигарок і рідин до них без акцизних марок, а також алкогольних напоїв та тютюнових виробів з фальсифікованими марками акцизного податку.
© 2005-2026