Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Землевпорядники Чернігівщини оцифрували понад 9,8 тис. документацій із землеустрою та оцінки земель у першому півріччі 2026 року 16:54
Упродовж січня – червня 2026 року фахівці Головного управління Держгеокадастру у Чернігівській області перевели в електронну форму понад 9,8 тис. документацій Державного фонду документації із землеустрою та оцінки земель.
Від маленької сауни-бочки до сучасного комплексу відпочинку 16:33
Саме такий шлях пройшла родина Макаренків із села Хотинівка на Ніжинщині. Масштабувати бізнес Олегу та Юлії допомогли грантові програми, зокрема «Грант для ветеранів та членів їхніх сімей» від служби зайнятості.
За матеріалами СБУ 7 років ув’язнення отримав один з учасників каналу втечі ухилянтів за кордон 16:11
За доказовою базою Служби безпеки заочно засуджено до 7 років позбавлення волі одного з учасників каналу незаконного виїзду за кордон українських громадян призовного віку.
Ремонт укриття і термомодернізація ліцею: як громади Ніжинщини готуються до нового навчального року 15:43
Під час візиту на південь регіону начальник Чернігівської ОВА В’ячеслав Чаус відвідав дві громади – Ніжинську і Талалаївську сільську. У фокусі – готовність ТГ до старту нового навчального сезону.
Хотіла купити запчастини до авто, натомість втратила 15 тисяч гривень: поліція Чернігівщини застерігає громадян від шахраїв на інтернет-майданчиках 15:21
Шахраї часто розміщують на інтернет-платформах фейкові оголошення про продаж різних товарів та переконують покупців робити передоплату. Поліцейські вкотре закликають громадян бути пильними під час здійснення покупок у інтернет-магазинах та сплачувати за товар виключно після його отримання й перевірки.
© 2005-2026