Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
«Канікули від війни 2025»: подорож дітей прикордонних громад Чернігівщини до Німеччини. 09:57
Діти з прикордонних регіонів Чернігівської області у червні 2025 року отримали можливість двотижневого дозвілля у Федеративній Республіці Німеччині.
Юніори з Чернігівщини вибороли 8 медалей на чемпіонаті України з легкої атлетики в Кропивницькому 17:58
З 20 до 21 червня у Кропивницькому відбувся командний чемпіонат України з легкої атлетики серед юніорів.
«Знай і люби свій край»: як пройшла виставка-конкурс декоративно-ужиткового та образотворчого мистецтва 17:35
Щороку Чернігівський обласний Палац дітей та юнацтва підсумовує творчу працю гуртків декоративно-ужиткового та образотворчого мистецтва, організовуючи обласний етап Всеукраїнської виставки-конкурсу декоративно-ужиткового та образотворчого мистецтва «Знай і люби свій край».
Хотів отримати «грошову допомогу», натомість втратив майже 20 тисяч гривень: поліція Чернігівщини вкотре застерігає громадян від шахраїв 17:23
Поліцейські закликають мешканців Чернігівщини не передавати стороннім особам жодних відомостей про свої банківські картки та уникати операцій з переказу грошей на невідомі рахунки.
У Чернігові поліцейські перекрили канал розповсюдження психотропних речовин 16:11
Поліцейські встановили, що мешканець Чернігова налагодив систематичний збут уроздріб особливо небезпечної психотропної речовини (амфетамін).
© 2005-2025