Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Пільгова іпотека для військових на Чернігівщині: як працює програма «єОселя» у 2025-2026 році 11:36
У 2025 році військовослужбовці з Чернігівщини можуть скористатися державною програмою доступного житла «єОселя» на оновлених умовах.
На Чернігівщині судитимуть підприємця за несплату понад 4,6 мільйона гривень податків 10:39
Слідчі поліції Чернігівщини під процесуальним керівництвом Чернігівської обласної прокуратури завершили досудове розслідування та скерували до суду обвинувальний акт щодо підприємця, який організував протиправну схему, що дозволила йому ухилитися від сплати податків на суму в понад 4,6 мільйона гривень.
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 10:37
Протягом минулої доби зареєстровано 7 небезпечних подій, а саме: 3 дорожньо-транспортні пригоди та 4 пожежі. Внаслідок цих подій 6 осіб постраждали.
17 грудня: цей день в Україні і світі 08:56
День 1393 Російська агресія - Day 1393 Russian aggression
Місцеві бюджети Чернігівщини у січні-листопаді поточного року поповнились на 10 мільярдів гривень податків та зборів 12:37
Головне управління ДПС у Чернігівській області інформує, що до місцевих бюджетів усіх рівнів Чернігівської області за січень-листопад 2025 року надійшло 10 млрд грн від сплати податків і зборів. Із загальної суми до обласного бюджету спрямовано 1,4 млрд грн, решту коштів отримали бюджети територіальних громад.
© 2005-2025