Інформ-агенція «Чернігівський монітор»: RSS Twitter Facebook

Інформ-агенція «Чернігівський монітор»

Четвер, 17 липня, 02:43:30

П’ять місяців постійних пошуків грошей

15.06.2015   15:54Агенцiя

П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.

За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
 
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
 
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
 
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
 
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
 
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
 
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
 
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.

Останні новини Чернігівщини

У Прилуках поліцейські затримали причетного до збуту наркотиків 17:36

Співробітники відділу кримінальної поліції Прилуцького райвідділу задокументували низку фактів збуту наркотичних засобів, вчинених мешканцем Прилук. Торгівця наркотиками затримано.

Суб’єкти господарювання, які розмістили ВПО, можуть звертатись до сервісних центрів ПФУ для отримання компенсації за спожиті комунальні послуги 17:13

Постановою Кабінету Міністрів України від 27 травня 2025 року № 616 “Деякі питання надання державної підтримки щодо розміщення внутрішньо переміщених осіб” передбачено можливість компенсації витрат за спожиті комунальні послуги, у тому числі суб’єктам господарювання, якщо житлові приміщення надаються ними безоплатно для проживання внутрішньо переміщених осіб (ВПО).

За матеріалами СБУ заочний вирок отримав рашист, який під час окупації Чернігівщини тримав у заручниках 369 цивільних людей 16:42

Завдяки доказовій базі Служби безпеки 12 років тюремного ув’язнення заочно отримав ще один рашист, який вчиняв воєнні злочини під час окупації частини Чернігівської області.

ГУ ДПС у Чернігівській області: Про результати контрольно - перевірочної роботи податкового аудиту за I півріччя 2025 року 16:01

Протягом січня-червня поточного року підрозділами управлінням податкового аудиту Головного управління ДПС у Чернігівській області проведено 857 перевірок, результати яких узгоджені, в тому числі: 19 документальних планових перевірок, 110 документальні позапланові перевірки, 728 фактичних перевірок.

Освіта без бар’єрів: у Тупичівській громаді створюють безпечний, комфортний і доступний простір для школярів 15:40

Роботи з реконструкції харчоблоку Тупичівського ліцею вже на завершальній стадії – до першого вересня планується відкриття.

АНОНСИ ПОДІЙ

Всі новини