П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
ТОП 5 послуг для людей з інвалідністю від служби зайнятості 08:55
Протягом січня-листопада 2025 року послугами Чернігівської обласної служби скористалися понад 1,3 тис. людей з інвалідністю.
До суду направлено справу трьох російських командирів, причетних до загибелі 20 людей у Чернігові 08:48
Прокурори Чернігівської обласної прокуратури у порядку спеціального досудового розслідування направили до суду обвинувальний акт стосовно командира 35-ї окремої мотострілецької бригади 41-ї загальновійськової армії Центрального військового округу зс рф та двох підлеглих командирів батальйонних тактичних груп.
На Чернігівщині внаслідок ворожої атаки поранені двоє людей: поліція документує воєнні злочини росіян 08:47
Вчорра вдень російська армія ударила безпілотниками по місту Городня Чернігівського району.
Агентство Enabel передало Чернігівському центру крові нову автівку і допоможе з ремонтом приміщення 08:45
У Чернігові підписали меморандум між ОВА, Бельгійським агентство з міжнародного співробітництва Enabel, Центром крові і підрядником щодо капітального ремонту будівлі Центру. У проєкті також передбачена термомодернізація.
5 грудня: цей день в Україні і світі 08:36
День 1381 Російська агресія - Day 1381 Russian aggression
© 2005-2025