П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
Поліція Ніжина затримала причетного до хуліганства у громадському транспорті 17:08
Поліцейські Ніжинського районного управління поліції затримали чоловіка, який зайшов до маршрутного автобуса з предметом, схожим на гранату, та демонстрував її пасажирам.
Ментальне здоров’я та реінтеграція: у Чернігові фахівці обговорили підтримку звільнених з полону 16:07
Про реінтеграцію та підтримку людей після полону говорили під час навчального заходу, який відбувся сьогодні в змішаному форматі у межах Всеукраїнської програми ментального здоров'я «Ти як?», ініційованої Оленою Зеленською.
Вдарила ножем у живіт: на Ніжинщині поліцейські затримали підозрювану у завданні тяжких тілесних ушкоджень співмешканцю 14:49
Поліцейські відділення поліції №3 (м. Борзна) Ніжинського районного управління поліції затримали 39-річну жінку, яка під час конфлікту, на ґрунті спільного розпиття алкоголю, поранила ножем свого співмешканця.
Тимчасове обмеження руху транспорту у зв’язку з аварійно-ремонтними роботами 14:15
Інформуємо мешканців міста та учасників дорожнього руху, що у зв’язку з проведенням аварійно-ремонтних робіт на водопроводі діаметром 200 мм по вулиці Оборонців Чернігова та ліквідацією провалу асфальтобетонного покриття, який утворився внаслідок вимивання ґрунту, з 11 по 19 червня 2026 року буде тимчасово обмежено рух транспорту.
Спільно захистити кожну дитину від жорстокого поводження: як налагодити взаємодію всіх дотичних служб – на тематичному круглому столі 13:20
Захист дітей від жорстокого поводження – один із пріоритетних напрямків державної політики. До цього процесу мають бути залучені всі дотичні структури: органи державної влади, місцевого самоврядування, правоохоронні органи, заклади освіти, охорони здоров'я, соціальні служби та громадський сектор.
© 2005-2026