П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
Область відвідали французькі парламентарі: в центрі уваги – можливості і потреби аграрного та деревообробного бізнесу 11:28
Сьогодні Чернігівщину відвідала парламентська група з Франції. На зустрічі з першим заступником голови ОДА Костянтином Мегемом, народним депутатом Сергієм Гривком та представниками аграрного і деревообробного бізнесу говорили про можливості і потреби підприємців.
Підготовка до зими та стійкість «критички»: на Чернігівщині працювала команда Міністерства з відновлення, інфраструктури та транспорту 11:26
На Чернігівщині у суботу з робочим візитом перебували заступник міністра з відновлення, інфраструктури та транспорту України Кирило Фесик та директор Департаменту систем життєзабезпечення Міністерства Віталій Сурай.
Поліція документує наслідки ударів росіян на Чернігівщині 11:22
Упродовж доби ворог продовжував атакувати Чернігівську область. На щастя, люди не постраждали.
Вчинок і наслідок: поліція оперативно встановила та притягнула до відповідальності чоловіка за хуліганські дії в укритті Чернігова 11:19
Вчора Муніципальна варта міста Чернігова оприлюднила запис з камери відеоспостереження, на якому зафіксовано, як чоловік справляє природні потреби в укритті в одному з мікрорайонів міста.
Надзвичайні події в області за останню добу 11:17
Протягом минулої доби зареєстровано 8 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду, 6 пожеж та 1 випадок загибелі на водних об′єктах. Внаслідок цих подій загинуло 2 особи та 1 особа постраждала.
© 2005-2026