П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
Небайдужість громадян допомогла виявити нетверезого водія 17:07
Учора, близько 18-ї години, на лінію 102 надійшло повідомлення про те, що автодорогою М-01 (Київ — Чернігів — Нові Яриловичі), поблизу села Новики, рухається автомобіль Skoda Octavia, водій якого, ймовірно, перебуває у стані сп’яніння.
Понад мільйон гривень компенсувала служба зайнятості роботодавцям області за облаштування інклюзивних робочих місць 16:44
Цьогоріч в межах компенсаційної програми роботодавці Чернігівщини облаштували 18 робочих місць для людей з інвалідністю. Їм виплачено 1,2 млн грн компенсацій.
Комплексна реабілітація: пацієнти ЧМЛ №4 поєднали фізичне відновлення з патріотичним флешмобом 16:13
Українське слово має потужну терапевтичну силу, здатну об’єднувати серця та повертати жагу до життя. Цього року до наймасштабнішого мовного флешмобу – Радіодиктанту національної єдності – долучилася медична спільнота області та пацієнти медичних закладів. Так, у КНП «Чернігівська міська лікарня №4» ЧМР пацієнти, які проходять складне лікування та реабілітацію після важких хвороб і травм, на годину відклали медичні процедури, щоб взяти до рук ручки та папір.
Чернігівська обласна лікарня отримала гуманітарну допомогу від МБФ «АІСМ Україна» 15:41
Матеріально-технічна база КНП «Чернігівська обласна лікарня» ЧОР поповнилася черговою партією життєво необхідної гуманітарної допомоги від Міжнародного благодійного фонду «АІСМ Україна».
Яку допомогу можуть отримати чернігівці, чиє житло постраждало внаслідок атак рф 15:29
Російська федерація продовжує атакувати Чернігів, зокрема завдаючи ударів по житловій інфраструктурі міста. Внаслідок обстрілів пошкоджуються та руйнуються житлові будинки й квартири містян.
© 2005-2026