П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
Найбільше він любив людей і небо: у Ніжині відкрили меморіальну дошку Герою України Данилу Мурашку 17:20
Сьогодні у Ніжині відбулося відкриття меморіальної дошки на честь нашого земляка, Героя України, легендарного військового льотчика, майора Данила Мурашка. Встановлено її на вулиці, яка віднедавна гордо носить його ім’я.
Результат Драгера — 2,25 проміле: патрульні відсторонили від керування нетверезого водія 16:36
Нещодавно патрулюючи вулицею Федора Уманця, за порушення ПДР інспектори зупинили автомобіль Mercedes-Benz 200 D.
Формуючи культуру пам’яті: у Чернігові відбулася зустріч із представницями ГО «Вшануй» 16:13
19 червня в Чернігівській міській раді відбулася робоча зустріч із Катериною Даценко та Єлизаветою Плескачовою — представницями громадської організації «Вшануй», яка займається розвитком культури пам’яті в Україні та популяризацією загальнонаціональної хвилини мовчання.
Понад 3,1 млн грн надійшло до місцевого бюджету за адміністративні послуги, надані землевпорядниками Чернігівщини з початку 2026 року 15:44
З початку поточного року землевпорядники Чернігівської області спрямували до загального фонду місцевого бюджету 3,101 млн грн за надані населенню адміністративні послуги з питань ведення Державного земельного кадастру.
Через отримані травми загинула пасажирка: повідомлено про підозру водію, який керував автомобілем напідпитку 15:10
За процесуального керівництва Чернігівської обласної прокуратури повідомлено про підозру 51-річному жителю Прилуцького району Чернігівської області у порушенні правил безпеки дорожнього руху особою, яка керує транспортним засобом у стані алкогольного сп'яніння, що спричинило смерть потерпілого (ч. 3 ст. 286-1 КК України).
© 2005-2026