П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
Чернігівська громада стала учасницею проєкту літніх клубів «Грай. Дій. Змінюй» 17:17
Чернігівська міська територіальна громада за результатами відкритого конкурсного відбору стала однією з переможниць проєкту літніх клубів для дітей та підлітків «Грай. Дій. Змінюй», який реалізує громадська організація DOCCU у межах проєкту PlayItForward у співпраці з міжнародною неурядовою організацією War Child Alliance в Україні.
Рада громад області: освіта, інвестиції, житло для ВПО та інші важливі питання розвитку 16:55
Чергове засідання Ради територіальних громад області відбулося у Чернігові 27 липня. На порядку денному – низка питань, що постійно в полі зору й на контролі ОВА, зокрема освоєння освітніх субвенцій, робота центрів життєстійкості, забезпечення внутрішньо переміщених осіб житлом, розроблення інвестиційних планів, забезпечення сталого мобільного зв’язку.
Анна Юр'єва — чемпіонка Європи серед юніорок з веслування на байдарках і каное! 16:13
З 23 до 26 липня в місті Сегед (Угорщина) відбувся чемпіонат Європи з веслування на байдарках і каное серед юніорів та молоді до 23 років, який зібрав найсильніших молодих спортсменів континенту.
У Чернігові вшанували українців, які загинули в полоні 15:37
У Чернігові вшанували пам’ять Захисників та Захисниць України, учасників добровольчих формувань та цивільних осіб, які були страчені, закатовані або загинули у полоні.
Робота без бар’єрів 15:14
Водій, охоронник, вагар, логіст, менеджер, робітник з благоусторою– 10робочих місць у поточному році облаштовано роботодавцями Чернігівщини для людей з інвалідністю в межах компенсаційної програми служби зайнятості.
© 2005-2026