П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
Інтелектуальна власність як ефективний інструмент розвитку бізнесу – у фокусі діалогу з підприємцями 13:06
Про можливості інтелектуальної власності йшлося під час чергової онлайн-зустрічі «Діалог влади та бізнесу».
Визначено формат освітнього процесу на 2026/2027 навчальний рік 12:43
28 серпня виконавчий комітет Чернігівської міської ради ухвалив рішення щодо організації освітнього процесу в закладах освіти міста Чернігова у 2026/2027 навчальному році.
Знімати відео та вести блог: оголошено набір на новий сезон безкоштовної школи блогерства для підлітків з інвалідністю 12:40
В Україні втретє запускають ХІТ — Хаб Інклюзивного ТікТоку, безкоштовну школу блогерства для підлітків з усієї України віком 14–18 років, які мають інвалідність. Тут вчать знімати відео, монтувати й вести власний блог. Подати заявку можна до 31 серпня; навчання почнеться восени, а участь – безкоштовна.
СБУ викрила «ухиляньську схему» на Чернігівщині і затримала учасників оборудки 11:30
Служба безпеки викрила у Чернігові ще одну схему ухилення від мобілізації і затримала організатора оборудки та його спільницю.
Від війни - до справи, що допомагає відновлюватися: ветеран відкрив у Ніжині фітнес-клуб за грантові кошти 11:29
Житель Ніжина Іван Вовкогон знає ціну здоров’ю та силу відновлення не з чужих слів. Після повномасштабного вторгнення, незважаючи на вік, він взяв до рук зброю та разом із багатьма добровольцями в складі ТРО став на захист рідного міста.
© 2005-2026