Інформ-агенція «Чернігівський монітор»: RSS Twitter Facebook

Інформ-агенція «Чернігівський монітор»

П`ятниця, 29 березня, 04:36:58

Про орфани – мовою фотографії

15.09.2015   11:47Агенцiя

У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.

Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.

Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.

Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.

За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.

Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.

Останні новини Чернігівщини

З 1 квітня 2024 року на Чернігівщині розпочинається нерестова заборона на вилов водних біоресурсів

З 1 квітня 2024 року на Чернігівщині розпочинається нерестова заборона на вилов водних біоресурсів 15:04

З 1 квітня 2024 року з метою охорони нерестовищ у рибогосподарських водних об’єктах та забезпечення сприятливих умов нересту водних біоресурсів, відповідно до Правил рибальства та наказу Управління Державного агентства з розвитку меліорації, рибного господарства та продовольчих програм у Чернігівській області від 22.03.2024 №45 на Чернігівщині розпочинається заборона добування (вилову) водних біоресурсів у рибогосподарських водних об’єктах (їх частинах) на період нересту.

За матеріалами СБУ винесено вирок російському окупанту, який знущався над сім’єю з неповнолітніми дітьми 14:55

За матеріалами СБУ суд виніс вирок військовому рф, причетному до вчинення воєнних злочинів під час тимчасового захоплення частини Чернігівської області.

Державна реєстраторка підозрюється у зловживанні повноваженнями, що спричинило неправомірне вибуття з державної власності земельних ділянок сільськогосподарського призначення 14:51

За процесуального керівництва Прилуцької окружної прокуратури повідомлено про підозру державному реєстратору однієї із сільських рад Прилуцького району у зловживанні своїми повноваженнями з метою отримання неправомірної вигоди, що спричинило тяжкі наслідки та несанкціонованій зміні інформації, що обробляється в автоматизованих системах, вчиненій особою, яка має право доступу до неї, вчиненій за попередньою змовою групою осіб (ч. 3 ст. 365-2, ч. 3 ст. 362 КК України).

Перекривається рух автотранспорту на перехресті вул. Героїв Маріуполя та Кримської

Перекривається рух автотранспорту на перехресті вул. Героїв Маріуполя та Кримської 14:49

З 27 березня по 16:00 год. 9 квітня. Відповідний дозвіл наданий КП «Чернігівводоканал» на засіданні виконавчого комітету Чернігівської міської ради сьогодні.

 Понад 7 мільйонів гривень – на вирішення екологічних проблем Чернігівщини

Понад 7 мільйонів гривень – на вирішення екологічних проблем Чернігівщини 14:45

Профільна робоча група при Чернігівській обласній раді сьогодні, 26 березня, погодила перелік видатків обласного фонду охорони навколишнього природного середовища Чернігівської області на 2024 рік.

АНОНСИ ПОДІЙ

Всі новини